Dramat chorych na SM – mogą stracić dostęp do skutecznej terapii

PODKARPACIE. Decyzją urzędników, chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia, co grozi niepełnosprawnością.

Szacuje się, że na Podkarpaciu choruje 2500 osób – mówi Anna Drajewicz. z Podkarpackiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane. – Ich leczenie wygląda bardzo różnie. Funkcjonują programy, do których chorzy boją się wchodzić, bo terapia refundowana jest tylko kilka lat i tylko jednostki z pomocą rodziny stać na kontynuację leczenia (zastrzyki kosztują 3,6 tys. zł miesięcznie). Reszta po prostu rezygnuje i choroba pustoszy ich organizm i w rekordowym tempie lądują w łóżku. To tragedia, bo choroba dotyka coraz młodszych ludzi. Zdarza się, że już 14-latki mają rozpoznaną chorobę. Standard to obecnie 20 – 40 lat.

Według obowiązujących przepisów, leczenie chorych na SM w Polsce klasycznymi lekami immunomodulującymi przestaje być refundowane pacjentom po upływie 60 miesięcy, nawet jeśli terapia jest skuteczna. W innych krajach chorzy są leczeni cały czas, dopóki terapia przynosi efekty, przerywają je tylko w wyjątkowych sytuacjach, np. gdy są jakieś powikłania.

Koniec terapii to dramat młodych ludzi
O tym, że w 2014 r. dostęp do terapii klasycznymi lekami immunomodulującymi (interferonem beta lub octanem glatirameru) straci w Polsce dostęp ok. 1000 chorych na SM, eksperci mówili na konferencji prasowej w Warszawie. Podkreślali też, że zmianę, która poprawi sytuację chorych, można wprowadzić szybko na drodze administracyjnej.

Z danych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wynika, że w styczniu leczenie zostało już odebrane 51 osobom, a w lutym dostęp do niego ma stracić kolejnych 102 chorych. – Sytuacja pacjentów jest dramatyczna – oceniła, bo w pierwszych sześciu miesiącach od przerwania skutecznego leczenia wyraźnie wzrasta ryzyko pojawienia się kolejnego rzutu choroby. Objawia się to różnie – u chorego mogą nagle pojawić się trudności z chodzeniem, zaburzenia widzenia, mowy. Dochodzi też do szybkiego spadku sprawności, a pacjent może nawet w krótkim czasie wylądować na wózku inwalidzkim.

– Na Podkarpaciu w programie lekowym SM jest obecnie leczonych 357 osób, z czego 312 interferonami, a 45 octanem glatirameru – mówi Marek Jakubowicz, rzecznik NFZ w Rzeszowie. – W programie lekowym po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci SM 2 osoby leczone są lekiem Fingolimod „Gilenya” w Wojewódzkim Szpitalu w Krośnie, 1 osoba leczona jest lekiem Fingolimod „Gilenya” (od 4 lipca 2013 r.) i 1 osoba leczona lekiem Natalizumab „Tysabri” (od 2 stycznia 2014 r.) w Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie. Maksymalny czas leczenia w programie lekowym wynosi 60 miesięcy (5 lat).

Anna Moraniec

• Region