Nikt w całej Polsce nie choruje na to co Ola

RZESZÓW. U chorej dziewczyny zastosowano leczenie niekonwencjonalne i w związku z tym NFZ nie pokrywa kosztów.

10-letnia Ola Baran choruje na Angiomatosis – guz śródpiersia, szyi i jamy brzusznej. To prawdopodobnie jedyny taki przypadek w całej… Polsce. Choroba polega na nieprawidłowym rozroście niepotrzebnych naczyń krwionośnych, które w efekcie naciskają na ważne narządy wewnętrzne. W przypadku Oli zmiany były już bardzo rozległe, od szyi, przez klatkę piersiową po śledzionę. – Zastosowane przez nas leczenie na razie przynosi pozytywne efekty. To bardzo rzadki przypadek i trudno przewidzieć ostateczny wynik leczenia – mówi d.n. med. Radosław Chaber, kierownik Kliniki Onkohematologii Dziecięcej w Rzeszowie, gdzie leczona jest dziewczynka.

Ola mieszka z mamą i trzema siostrami w Siedliskach, jest uczennicą klasy IV Szkoły Podstawowej w Lubeni. – To bardzo zdolna uczennica, nawet teraz uczestniczy w konkursie matematycznym. Bardzo ją wspieramy w chorobie, chociaż ona sama jest bardzo silna i dodaje otuchy swojej mamie. Jest wzorem dla nas wszystkich. Przedobre dziecko – mówi Anna Lassota, dyrektorka szkoły.

Leczenie niekonwencjonalne nie jest refundowane
Dlaczego dziewczynka trafiła do szpitala z tak rozległymi zmianami? – Bo choroba nie dawała żadnych objawów. Ola uprawiała sport, była bardzo energicznym dzieckiem. Na wiosnę zaczęła boleć ją głowa, ale badanie tomografem nic nie wykryło. Gdy zaczęła wymiotować w szpitalu wykonano bardziej wnikliwe badania, które wykryły nadprodukcję naczyń krwionośnych. – Zastosowano u niej leczenie niekonwencjonalne, stosując lek podawany osobom po przeszczepach. Ola ma obniżoną odporność, ale czuje się znacznie lepiej. Ale nikt nie daje nam gwarancji wyzdrowienia – mówi Ewa Baran, mama Oli, która po śmierci męża samotnie wychowuje cztery córki.

Skoro zastosowano lek niekonwencjonalny, to NFZ nie pokrywa jego kosztu. Na prośbę lekarza leczącego Olę koszt leku pokrywa na razie Fundacja Iskierka, która objęła Olę swoją opieką. O refundację zwróciłam się do departamentu zdrowia w ministerstwie zdrowia, ale do tej pory nie uzyskałam odpowiedzi. Nie rozumiem, dlaczego więźniowie są leczeni bezpłatnie, a moje dziecko cierpiące na rzadką chorobę nie – mówi z goryczą Ewa Baran.

Kobieta dodaje, że jeżeli leczenie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów Oleńkę czeka kuracja za granicą, co jak wiadomo wiąże się z ogromnymi kwotami, które są nieosiągalne dla jej rodziny. Dotąd (choroba jest b. rzadka) na apel fundacji nie odezwał się żaden ośrodek na świecie mający doświadczenie w jej leczeniu.

Każdy, kto chce pomóc Oli w powrocie do zdrowia może wesprzeć ją finansowo poprzez dokonywanie wpłat na indywidualny numer subkonta oraz przekazanie 1 proc. podatku na rzecz Oli. Fundacja ISKIERKA nr konta: 21 1050 0099 6781 1000 1000 0598. 1 proc. KRS 0000248546 – cel szczegółowy: „Aleksandra BARAN”.

• Rzeszów