Michał wciąż walczy, a my możemy mu w tym pomóc

Kiedy miał 20 lat, życie stało przed nim otworem. – Chciałem studiować grę na oboju, saksofonie i dyrygenturę symfoniczną na Akademii Muzycznej. Myślałem o grze w zagranicznych orkiestrach symfonicznych – zwierza się Michał Grzywna z Tryńczy. – O czym marzę teraz? O życiu bez paraliżującego bólu fizycznego – mówi 27-latek, a raczej pisze, bo mówić nie może.

Co stanęło na drodze  młodego zdolnego chłopaka, że o 180 stopni musiały zmienić się jego plany? Choroba. Nieuleczalna. – Przez kilka lat pierwsze objawy lekarze zrzucali na przeforsowanie przy grze na oboju czy saksofonie, instrumentach, na których gra była i jest moją pasją. Kiedy jednak mięśnie twarzy odmówiły współpracy i zacząłem mieć poważne trudności nawet z tak błahymi czynnościami jak mowa, jedzenie czy uśmiech, a niemoc zaczęła obejmować przedramię, zrozumieli, że sprawa jest poważna. Do mnie to też dotarło. Różnego rodzaju specjaliści, których kiedyś bezskutecznie prosiłem o pomoc, zaczęli szukać przyczyn choroby i metod leczenia – opowiada Michał.

Diagnoza brzmiała: miopatia – nieuleczalna choroba prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni. Była dla niego jak wyrok i spadła jak grom z jasnego nieba. – Wtedy autentycznie zacząłem szukać ratunku. Czytałem opracowania naukowe z całego świata. Tak trafiłem na stosowany w USA autoprzeszczep mięśni twarzy. Skontaktowałem się z dr. Kofi Boahene, który jest uważany za jednego z najlepszych specjalistów na świecie w tej dziedzinie i wysłałem mu moją dokumentację medyczną. Byłem bardzo szczęśliwy, gdy zostałem zakwalifikowany do zabiegu, po którym, jak zapewniał mnie chirurg, bez jakichkolwiek problemów będę mógł wrócić do normalnego funkcjonowania, a nawet z powrotem grać na saksofonie(!). To były śmiałe zapowiedzi, ale naprawdę w nie wierzyłem i liczyłem, że rzeczywiście będę w stanie swobodnie mówić, jeść i po prostu normalnie żyć – wspomina Michał.

Przeraża go myśl o próbie uśmiechu
Zanim doszło do zabiegu, przyjaciele i rodzina musieli zorganizować wiele różnych akcji charytatywnych, dzięki którym udało się zebrać wymaganą kwotę 250 000 dol. Czytelnicy Super Nowości również wykazali wielkie serce i dołożyli swoją przysłowiową złotówkę. Zabieg odbył się 1 sierpnia 2015 r. w Johns Hopkins Medicine w Baltimore. – Efektami operacji byłem i ciągle jestem rozczarowany. Oczywiście wiedziałem o konieczności rehabilitacji. Jest ona niezbędna po każdym zabiegu operacyjnym, a szczególnie po tak skomplikowanej, trwającej ponad 10 godzin operacji. Niestety, czas pokazał, że poprawa, którą uzyskałem, nie jest wystarczająca i ciągle mam poważne problemy z mową, jedzeniem czy nawet wyrażaniem emocji. W dodatku czuję paraliżujący ból. Cały czas. Przeraża mnie myśl o próbie uśmiechu, który poruszy chociaż najmniejsze mięśnie twarzy.

Bez regularnej rehabilitacji stan Michała zamiast się poprawiać, będzie ulegał systematycznej degradacji. Tylko praca rehabilitantów łagodzi ogromny ból i napięcia mięśniowe, z którymi chłopak zmuszony jest żyć. – Bez systematycznych ćwiczeń i masaży porażonych mięśni nie wytrzymałbym potwornego bólu. Kto wytrzymałby skurcz/skręt mięśni trwający kilka godzin? Czy kiedykolwiek miała pani skurcz mięśni łydki? Ja takie bóle mięśni twarzy czuję na co dzień – tłumaczy Michał.

Chłopak nie może liczyć na pomoc NFZ. – Jedyna rehabilitacja, z której korzystałem w ramach NFZ, to była fizykoterapia, jeszcze na samym początku choroby – konkretnie zabiegi laserem, magnetoterapia itd. Jeżeli chodzi o możliwości jakiejkolwiek terapii manualnej, która w moim przypadku przynosi największą poprawę, w zasadzie jest to fikcja, co potwierdza wiele osób z chorobami nerwowo-mięśniowym. Dlatego pozostaje jedynie korzystać z prywatnej rehabilitacji, która oczywiście jest kosztowna i po prostu na nią mnie nie stać – relacjonuje.

Odsuwa myśli o najgorszym
Największym wsparciem w codziennej walce o powrót do zdrowia są dla Michała oczywiście rodzice. Ma również przyjaciół, którzy chcą być obecni w jego życiu i wspierają go w trudnych chwilach. Ich liczba niestety mocno się zmniejszyła w ciągu tych kilku trudnych lat. – Nie mam do nich żalu – moja sytuacja jest naprawdę trudna, nie dziwi mnie więc, że niektórzy po prostu nie poradzili sobie z nią i odcięli się od problemów. Są chwile, w których sam czuję, że przegrałem swoje życie. Jednocześnie mocno wierzę, że mój los w każdej chwili może się odmienić. Jednak kiedy to nastąpi – wie tylko Bóg. Odsuwam więc myśli o najgorszym i staję do walki. Wierzę, że cuda czasami się zdarzają i czekam. Ponadto mam w głowie wiele różnych projektów i planów muzycznych. Nawet już teraz, pomimo tych ogromnych przeciwności, staram się przynajmniej w jakimś stopniu zajmować muzyką. Obecnie np. pracuję nad kompozycją i produkcją hejnału dla miasta Leżajsk. Współpracuję również z Orkiestrą Reprezentacyjną Oddziału Kawalerii Ochotniczej z Wierzawic, w której jestem aranżerem i dyrygentem. Czego oczekuję od życia? Nie mam wygórowanych pragnień. Będę wdzięczny za każdą modlitwę w intencji mojego uzdrowienia. Wierzę, że ma ona realną moc, nawet jeżeli jeszcze nie widzimy jej efektów. Byłoby mi również niezmiernie miło, gdybym otrzymał pomoc finansową, bo środki na moją rehabilitację, zgromadzone przez fundację Rudek dla Życia wyczerpują się, a bez rehabilitacji nie będę w stanie żyć, nie mówiąc o jakiejkolwiek pracy. Dzięki niej mogę, chociaż w bardzo ograniczonym zakresie, rozwijać się – mówi. – Chciałbym też doświadczyć w życiu prawdziwej miłości – mieć szczęśliwą rodzinę, dzieci. Michał obiecuje też: – Gdy wrócę do sił, będę pomagał potrzebującym poprzez organizację koncertów charytatywnych w roli dyrygenta orkiestry.

***
By pomóc Michałowi, można nabyć płytę DVD+CD z nagraniem live ostatniego koncertu z Michałem w roli dyrygenta. Znajdziemy tu utwory patriotyczne oraz muzykę filmową w jego opracowaniach. Dochód ze sprzedaży będzie przeznaczony na rehabilitację. Osoby zainteresowane nabyciem płyty, mogą zwrócić się bezpośrednio do Michała na adres: michal1224@gmail.com

Pieniądze można też wpłacać na konto Fundacji RUDEK dla Życia nr: 19 1140 2004 0000 3102 7538 1420 kod IBAN: PL19 SWIFT: BREX PL PW MBK

Anna Moraniec

• Region