Dotknięci pląsawicą

RZESZÓW. Kilkanaście rodzin z regionu dotkniętych chorobą św. Wita spotkało się by porozmawiać o swoich problemach.

Choroba św. Wita inaczej zwana chorobą Huntingtona lub pląsawicą jest schorzeniem genetycznym, nieuchronnie prowadzącym do śmierci. – Od pierwszych objawów do zgonu mija często kilkanaście lub kilkadziesiąt lat, dlatego nie wiedząc, że jesteśmy nosicielem genu możemy urodzić 5 dzieci, z czego cztery będzie chore. Takie przypadki nie są wyssane z palca, mamy takie rodziny w naszym stowarzyszeniu – mów Danuta Lis, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszeni Choroby Huntingtona, która gościła w Rzeszowie.

Stowarzyszenie organizuje więc w całej Polsce regionalne grupy wsparcia. Zaprasza na nie, oprócz rodzin bezpośrednio zainteresowanych przedstawicieli samorządów, które mogą pomóc chorym lub ich opiekunom w rozwiązywaniu problemów dnia codziennego. Zmaganiu się z niedołężnością członka rodziny, kupnie leków, które nie są refundowane, pomocy w znalezieniu miejsca w zakładzie opieki zdrowotnej itp. – Prowadzimy też akcję “Bądź tolerancyjny, nie osądzaj po wyglądzie” – mówi pani Lis. – To bardzo potrzebne, bo choroba jest mało znana. Chorzy wykonują nieskoordynowane ruchy, nad którymi nie panują, często są odbierani jako osoby pijane. To niesprawiedliwe i niezasłużone. Bywało, że nasi członkowie leżeli na mrozie aż do zamarznięcia i nikt im nie pomógł.

am

• Rzeszów