Chorzy na EB objęci kompleksową opieką

PODKARPACIE. Dwa szpitale – w Rzeszowie i Przemyślu – będą leczyć chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

– Umowę podpisaliśmy z Klinicznym Szpitalem Wojewódzkim nr 1 w Rzeszowie oraz z Wojewódzkim Szpitalem w Przemyślu. Dzięki temu pacjenci mają zapewnioną kompleksową opiekę. Dodatkowo otrzymają wszystkie produkty potrzebne do leczenia oraz funkcjonowania na co dzień. Szpital zapewni bowiem bezpłatne opatrunki, odżywki i inne niezbędne materiały – mówi Rafał Śliż, rzecznik POW NFZ w Rzeszowie.

Według danych funduszu, na Podkarpaciu mieszka szesnaście osób z EB, siedmioro z nich to dzieci. Pod nazwą Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy (stąd też nazwa dzieci motyle). Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Wraz z ich gojeniem na skórze pozostają rozległe blizny, które często prowadzą do zrastania się palców, powstawania przykurczy dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i wszelkiego rodzaju powikłań, w tym infekcyjnych. U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest więc stosowanie specjalistycznych opatrunków, od zwykłych sterylnych jałowych gazików do wysokospecjalistycznych hydrożelowych opatrunków, które zapewniają właściwy proces gojenia się ran, a także umożliwiają atraumatyczną zmianę opatrunków, czyli taką, w której opatrunki łatwo odchodzą od rozległych owrzodzeń, czy nadżerek, co nie tylko zmniejsza ryzyko powikłań, ale także ogranicza ból.  Koszt miesięcznej terapii u chorego, którego ciało w 50 proc. pokryte jest pęcherzami, może wynieść nawet kilkadziesiąt tys. zł.

Do tej pory najczęściej chorymi zajmowało się Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przeprowadzana jest diagnostyka genetyczna, a pomoc udzielana jest kompleksowo. – To, że pacjenci będą mogli uzyskać pomoc bliżej miejsca swojego zamieszkania, poprawi ich komfort. Jest to bardzo ważne, bo dla nich nawet prosta czynność, jaką jest przypięcie pasów w samochodzie, czy brak możliwości zmiany opatrunku przez kilka godzin jazdy jest traumatyczne i obarczone dużym bólem – mówi prof. dr n. med. Adam Reich, kierownik Kliniki Dermatologii w KSW nr 1 w Rzeszowie. Oprócz tego pacjenci z Podkarpacia zostaną u nas objęci kompleksową opieką lekarzy dermatologów, ale również gastrologów czy laryngologów, co przy ich powikłaniach jest bardzo ważne.

Anna Moraniec

• Region