Potrzebuje najdroższego leku

Liam Tomaszewski nie ma nawet 2 lat, a jego życie to ciągła walka. Niesprawiedliwa, bo chłopczyk jest bezbronny i ma dopiero 15 miesięcy, a choroba, która go dopadła bezwzględna. SMA, rdzeniowy zanik mięśni – to diagnoza, jaką usłyszeli jego rodzice. Jedyną szansą, by uratować malca jest terapia genową, ale kosztuje aż 9 mln zł! Jakby tego było mało, można ją podać tylko do momentu, gdy dziecko waży 13,5 kg. Liam za chwilę osiągnie 10 kg! To oznacza, że na zebranie niebotycznej sumy zostało maksymalnie kilka miesięcy.

– Nasza historia jest podobna do historii innych dzieci z SMA. Liam urodził się jako zdrowe dziecko – zaczynają swoją historię Piotr Tomaszewski i Katarzyna Popkiewicz. Oboje pochodzą z Podkarpacia. Ojciec dziecka z Ruszelczyc w gm. Krzywcza, a jego mama z Radymna. Obecnie rodzina mieszka w Holandii, gdzie wyjechali do pracy. Tam na świat przyszedł Liam. – Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni i zacznie nam go odbierać kawałek po kawałku. Niestety, nasz synek, zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkam, tak, jakby uchodziło z niego życie… – opowiadają rodzice. Rozpoczęli wędrówkę po lekarzach. W końcu usłyszeli diagnozę – SMA – rdzeniowy zanik mięśni. W jednej chwili zawalił im się świat. – Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Co czeka nas wkrótce? Rurka, przez którą będziemy go karmić? Respirator? Życie wypełnione po brzegi cierpieniem? Już teraz nasze życie to codzienna rehabilitacja i czuwanie przy synku. Robimy wszystko, by wyrywać chorobie kolejne dni i ratować umiejętności, których jeszcze SMA nie zdążyło zabrać. Niestety, tym nie zatrzymamy zaniku mięśni… – nie mają złudzeń.
Jedyną szansą dla chłopca jest terapia genowa. Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To wystarczy, by raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Ale za najdroższy lek świata trzeba zapłacić ponad 9 mln złotych. Synek pani Katarzyny i pana Piotra nie może czekać, ponieważ terapia jest możliwa tylko do momentu, kiedy dziecko waży 13,5 kg. Waga Liamka to już prawie 10 kg. Czasu na zebranie ogromnej sumy jest więc coraz mniej.
Na rzecz chłopca uruchomiono zbiórki w Holandii, w Anglii i w Polsce. Urząd Gminy Krzywcza, z której pochodzi ojciec dziecka, zainicjował akcję pod nazwą #krzywczachallenge, w ramach której uczestnicy publikują filmiki z wykonania 10 przysiadów wpłacają datek na zbiórkę Liama i nominują kolejną instytucję. Do akcji dołączyło już ponad 150 podmiotów w całej Polsce. Można je wyszukać, wpisując w wyszukiwarce na Facebooku: #krzywczachallenge. Aby pomóc dziecku, zorganizowano już wiele wydarzeń, do pomocy włączają się samorządowcy i sportowcy. Ale to wciąż za mało. Rodzice są przerażeni, jednak się nie poddają. – Błagamy o pomoc. Jeżeli znasz kogoś, kto jeszcze nie słyszał o Liamku, opowiedz mu o nim i pomóż nam walczyć o synka!
– apelują.
wk

• Polecane
• Region