Ludzie umierają. Lek jest, ale producent chce za niego miliony

9 lat, 67 dni, 14 godzin, 39 minut, 21 sekund minęło we wtorek, 7 września, od rejestracji pierwszego leku przyczynowego na mukowiscydozę (choroba genetyczna) w Europie. Tyle czasu pacjenci w Polsce czekają na refundację i dostęp do nowoczesnego leczenia. Nie mamy tego czasu. Część z nas już go nie doczekała… – pisze na swojej stronie Ruch 2000 Powodów, organizator manifestacji. W ten sposób walczą o lek, który zmienia obraz choroby o 180 stopni, jest dostępny, ale nie jest refundowany ze względu na wysoką cenę
– 1 200 000 zł rocznie.

Jako rodzice, chorzy, bliscy chorych chcemy błagać producenta leków przyczynowych, firmę Vertex Pharmaceuticals, o obniżenie ich ceny i elastyczność w negocjacjach z Ministerstwem Zdrowia – mówi Anna Cisowska z Ruchu. I dodaje, że nikt z firmy nie wyszedł do nich „ z powodów ograniczeń epidemiologicznych”.

Dramatyczny apel nastoletniej Wandy

Na manifestacji skandowano hasła, które były apelem o ratunek przed śmiercią chorych. Bohaterką manifestacji stała się Wanda – nastoletnia dziewczynka chorująca na mukowiscydozę, która dzięki zbiórce internetowej dostała nowe życie, choć sama Wanda, jak i jej mama, nie wiedzą na jak długo, a zbiórkę prowadzą nieprzerwanie. Dramatyczny apel dziewczynki wygłoszony przed siedzibą Vertex był wyrazem rozpaczy, a zarazem błaganiem skierowanym do producenta leków o dojście do porozumienia z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia. Łamiącym głosem w obecności zgormadzonych i przechodniów, przy wsparciu swojej mamy apelowała przed budynkiem firmy. „Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia. Po-ło-wę. Jeśli dobrze pójdzie! Paweł jest prawie pełnoletni i zastanawia się, czy warto studiować. Nie który kierunek i na jakiej uczelni, ale „czy?” Bo co, jeśli nie dożyje pierwszego semestru? Ignacy ma pięć lat i ma dość motyli, którymi panie pielęgniarki nazywają szpitalne wenflony. Wolałby swoją przedszkolną grupę Motylków. Piotr jest z nas najstarszy i od dawna powtarza, że należy cieszyć się chwilą. Paweł, Ignacy, Piotr i ja umieramy. Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce umiera. Wcale nie ze starości! My nie zasypiamy spokojnie, my odchodzimy zawsze za szybko. Topimy się w gęstym śluzie, który produkuje nasz organizm. Dusimy się tylko odrobinę bardziej humanitarnie niż kiedyś karpie przed Wigilią: najczęściej w szpitalu, gdzie każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, transplantacjach wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia”. (…). „Tak my walczymy każdego dnia. Robimy wiele, by żyć, ale bez leków przyczynowych jest to beznadziejna walka, która z gruntu zdana jest na fiasko. (…). „Kiedy będziecie w warszawskiej siedzibie rozważać decyzje dotyczące cen leku, który jest największą i jedyną nadzieją dla polskich chorych, pamiętajcie, że to od Was zależy nasze życie: życie Pawła, Ignacego, Piotra i moje oraz prawie dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę. To cena, a nie skuteczność leku jest obecnie kluczowa w walce o refundację Kaftrio w naszym kraju. Nas nie musicie przekonywać. Śledzimy na bieżąco doniesienia z zagranicy. Życia naszych chorujących na mukowiscydozę znajomych ze Stanów Zjednoczonych, Niemiec, Anglii zmieniają się na naszych oczach. Kaftrio sprawia, że biorą głęboki oddech, o którym my marzymy. W imieniu swoim oraz wszystkich chorych na mukowiscydozę błagam Was o pilne podjęcie wszelkich możliwych działań, które pozwolą nam żyć. Zwłaszcza o obniżenie cen leków do poziomu, który pozwoli Polsce na refundację dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia pacjentów. Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść…”
– Chorzy na mukowiscydozę dożywają w Polsce dzisiaj do 20 – 24 lat, w Niemczech 43 lata, w Kanadzie 57 lat – przyznaje dr n. med. Marta Rachel, lekarz zajmujący się chorymi na mukowiscydozę w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie.

Anna Moraniec

• Polecane
• Zdrowie i Uroda