W najbliższy weekend (12 i 13 listopada br.) w Miejsko-Gminnym Domu Kultury w Głogowie Małopolskim odbędzie się impreza charytatywna „Razem dla Poli”, z której cały dochód przeznaczony będzie na leczenie niespełna rocznej dziewczynki.
Ola urodziła się 5 stycznia br. Niestety zbadano dziecko za późno, kiedy już rozwinęła się choroba, a dokładniej rdzeniowy zanik mięśni. Pola tuż po urodzeniu otrzymała 10 punktów, wyglądało na to, że jest zdrowa. Gdyby wszczęto leczenie odpowiednio wcześniej, szanse na wyzdrowienie malutkiej Poli byłyby o wiele większe. Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. SMA1 to rdzeniowy zanik mięśni typu 1, postać niemowlęca. Jest to rzadka choroba genetyczna, która doprowadza do stopniowego zaniku mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Nieleczona, prowadzi do śmierci przed 2. rokiem życia. Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować. Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. Niestety lek ten w Polsce nie jest refundowany powyżej 6. miesiąca życia dziecka. Dlatego dzięki fundacji Siepomaga została utworzona zbiórka, której celem jest zgromadzenie całej kwoty na tzw. najdroższy lek świata. Zbiórka trwa już ponad pół roku, ale dalszym ciągu nie jesteśmy nawet w połowie potrzebnej kwoty. Czas gra tu ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka.
Dwudniowa impreza
W zebraniu potrzebnych funduszy ma pomóc weekendowa impreza. Na sobotę (12.11.) zaplanowana jest o godz. 19 taneczna zabawa charytatywna, podczas której zagra zespół Skoti Band. Na ten wieczór także obowiązuje przedsprzedaż biletów w cenie 80 zł (rezerwacja do 8 listopada pod nr tel. 514-963-159). Wejściówki będą także do nabycia w sobotę w cenie 100 zł. Każda osoba, która zakupiła bilet, weźmie udział w konkursie, w którym nagrodą główną jest voucher na sesję zdjęciową albo dwa kosze prezentowe z niespodziankami. W cenę biletu wchodzą także: ciepły posiłek, kawa albo herbata, a do tego smaczny, regionalny bufet. W trakcie tego dnia, będą także różne licytacje. W niedzielę (13.11.) o godz. 13 rozpoczną się z kolei zabawy dla dzieci. W ich trakcie planowane są: animacje, zabawy dla maluchów, malowanie twarzy dzieciom, klaun, koło fortuny, balony, losy, licytacje, dmuchańce, pokaz strażacki, grill, żywa maskotka, zajęcia fitness, nordic walking, bieganie, morsowanie, kiermasz ciast i potraw regionalnych.
am
Pomóżmy Poli! Potrzeba 9,5 mln zł added by Redaktorka on
View all posts by Redaktorka →