ale również szkodliwe społecznie. Fot. Zdjęcie ilustracyjne
Nasilają się protesty rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami związane z zakazem pracy w razie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 2119 zł – jest to wsparcie, które otrzymuje się bez względu na liczbę dzieci i osób w rodzinie (!). W przypadku państwa Oczkowskich kwotę tę należałoby podzielić na trzy – bo w ich domu urodziła się aż trójka dzieci z niepełnosprawnościami.
Poza zniesieniem zakazu podjęcia pracy zarobkowej przez opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne, postulaty protestujących obejmują też m.in. przedłużenie okresu wypłaty świadczenia po śmierci osoby z niepełnosprawnością. Ta ostatnia potrzeba dotyczy aktualnie państwa Oczkowskich, gdyż kilkanaście tygodni temu zmarł ich najmłodszy syn – 14-letni Jaś, który większość swojego życia spędził pod respiratorem. Ze względu na jego stan pani Agnieszka nie mogła pracować przez ostatnich 6 lat, a i wcześniej musiała mierzyć się z wyzwaniami opieki nad cierpiącą na galaktozemię córką Ewą, której choroba odebrała sprawność intelektualną i drugim synem Frankiem, który urodził się bez prawego przedramienia, a następnie zachorował na cukrzycę i guza mózgu.
Takich przypadków system opieki społecznej nie przewidział…
– Jestem prawniczką i w zawodzie pracowałam w sumie do ósmego roku życia Jasia, w tym czasie oczywiście nie pobierając świadczenia – mówi Agnieszka Oczkowska. – Poza etatem, byłam też członkinią Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych. Niestety, musiałam zrezygnować z wszelkich zajęć, gdyż stan najmłodszego syna bardzo się pogorszył i Jaś wymagał wentylacji respiratorem przez kilkanaście godzin dziennie. Zdecydowałam się więc na pobyt w domu z dzieckiem i zaczęłam pobierać świadczenie. Od tamtej pory nie mam pracy, a teraz syn zmarł… Pani Agnieszka twierdzi, że gdyby nie absurdalny zakaz, mogłaby pozostać w komisji, szczególnie, że posiedzenia z jej udziałem odbywały się jedynie raz w tygodniu. Dzięki temu miałaby szansę na kontynuację życia zawodowego w jakimś zakresie oraz możliwość zarobienia dodatkowych pieniędzy, które były niezwykle potrzebne na leczenie i rehabilitację trójki jej dzieci.
Przytoczona historia jasno pokazuje, że prawo do pracy w przypadku opieki nad dzieckiem w stanie przewlekle ciężkim, nie tylko pozwoliłoby na zwiększenie dochodów rodziny, ale też dałoby możliwość podzielenia odpowiedzialności i konieczności stałego udziału w leczeniu i rehabilitacji na oboje rodziców – zarówno jeśli chodzi o całodobową opiekę nad dzieckiem, jak i ciągłą konieczność podejmowania przeróżnych decyzji medycznych.
Świadczenie pielęgnacyjne wynosi tylko 2119 zł, ale gdy go nie ma…
Możliwość podejmowania pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym to także ważna kwestia zabezpieczenia losu opiekuna w przyszłości. – W tym roku przeżywamy rodzinną tragedię, gdyż po kilkunastu latach ciężkiej choroby umarł nasz synek Jaś – ujawnia Agnieszka Oczkowska. – To dramat, do którego nie da się przygotować, nawet jeśli wiemy, że śmierć jest nieunikniona. W podobnej sytuacji jest wiele rodzin, w których jedno z rodziców pobiera świadczenie pielęgnacyjne. W chwili śmierci dziecka natychmiast ustaje jego wypłacanie, po prostu z dnia na dzień – podkreśla.
Pani Agnieszka, na szczęście, zadbała o swoje prawo do emerytury z tytułu wypracowanych lat i otrzyma jakieś skromne pieniądze po ukończeniu 60. roku życia, czyli za kilka ładnych lat. Do tego czasu utrzymanie całej rodziny spada na głowę Tomasza Oczkowskiego. A bywa, że matka samotnie wychowuje niepełnosprawne dziecko, a po jego śmierci zostaje bez grosza.
Anna Moraniec
Skrzywdzeni przez los i państwo added by Redaktorka on
View all posts by Redaktorka →