To było naprawdę niezwykłe wydarzenie! Piknik charytatywny i koncerty Skolima oraz Zenka Martyniuka przyciągnęły na przemyski Rynek tłumy ludzi. Uczestnicy nie szczędzili datków, puszki wolontariuszy szybko się zapełniały.
A wszystko to dla małego przemyślanina, Frania Karasia chorującego na SMA. Rodzice chłopca zbierają na lek dla
niego, bo chłopca nie objęła refundacja terapii. Mowa o ogromnej kwocie 9,5 mln zł.
O Franiu i jego zmaganiach z SMA pisaliśmy już na naszych łamach. SMA (ang. spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni, czyli przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Leczenie jest trudne i kosztowne, ale możliwe. Najbardziej skuteczna jest terapia genowa, czyli specyfikiem o nazwie Zolgensma, zwanym też najdroższym lekiem świata. Dla osób indywidualnych cena jednej dawki leku to ok. 9,5 mln złotych. Do niedawna nasze państwo nie refundowało terapii Zolgensmą. Teraz już refunduje, ale tylko dzieciom do 6. miesiąca życia o wadze nie większej niż 13,5 kg, które nie były dotychczas leczone na SMA. A Franio, u którego rdzeniowy zanik mięśni zdiagnozowano w kwietniu zeszłego roku, ma blisko 2 latka. Rodzice chłopczyka, tak jak i rodzice pozostałych 26 dzieci, które są w takiej samej sytuacji jak Franio, rozpoczęli rozpaczliwą walkę o życie i zdrowie synka. Założyli zbiórkę na jego leczenie. Do teraz udało się zgromadzić kwotę ponad 5 mln złotych, to jednak dopiero nieco ponad połowa tego, co jest potrzebne, by leczyć Frania. Jednak Andżelika i Maciej Karasiowie, rodzice chłopca, nie poddają się. I nie są też sami. W zbiórki dla Frania włącza się w Przemyślu dosłownie kto tylko może, ale ostatni piknik charytatywny z udziałem Skolima i Zenka Martyniuka przyciągnął dosłownie tłumy. A na pomysł zorganizowania go wpadł wiceprzewodniczący przemyskiej Rady Miejskiej, radny niezależny Marcin Kowalski. – Starałem się już wcześniej pomóc w walce o zdrowie dla Frania, ale w pewnym momencie uznałem, że trzeba zrobić coś większego, coś, co przyciągnie wielu ludzi i uda się zebrać więcej pieniędzy na leczenie chłopczyka – wyjaśnia M. Kowalski. – No i tak się zrodził spontaniczny pomysł na ten piknik – dodał. Z Zenkiem Martyniukiem skontaktował się Kamil Krukiewicz, pracownik przemyskiego magistratu. – Cieszę się, że mogłem jakoś pomóc – mówi skromnie i zachęca do udziału w kolejnej imprezie związanej ze wsparciem dla małego przemyślanina. Będzie to Charytatywny Turniej Piłki Nożnej i Maraton Fitness #OzdrowieFrania, który odbędzie się już 5 marca w hali Przemyskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji. Jeszcze wczoraj wciąż trwało liczenie pieniędzy, które udało się zebrać podczas weekendowej imprezy.
Rodzice Frania, dziękując w mediach społecznościowych wszystkim zaangażowanym w pomoc dla ich synka, nie kryją wzruszenia, ale i nadziei, że uda się zgromadzić całą kwotę potrzebną do sfinansowania terapii Frania. Liczy się każda wpłata, nawet niewielka.
emka
Przemyślanie dla Frania added by Redaktorka on
View all posts by Redaktorka →