Uzbierali na lek za 10 milionów

– Bardzo prosimy o modlitwę i trzymanie kciuków, ponieważ przed nami bardzo ważny czas, czas przygotowania – napisali 16 maja Anita i Przemysław Jędrasik, którzy od kilku miesięcy zbierali pieniądze na najdroższy lek świata dla swojego synka. – Chorujący na SMA Bartoszek otrzyma terapię genową, ale poza Polską, gdzie na lek trzeba uzbierać 10 mln zł.

Historia Bartoszka poruszyła wiele serc, zmobilizowała do działania setki osób, a nawet zainspirowała do bicia rekordu w liczbie osób przebranych za króliki, ulubioną zabawkę niespełna rocznego malca. Chłopiec potrzebował około 10 mln zł na lek, który można podać zanim dziecko przekroczy 13 kg wagi. Obecnie synek Anity i Przemysława waży już 12 kg, a na koncie zbiórki znajduje się ponad 4,1 mln zł. I brakuje ponad 4,6 mln zł. Państwo Jędrasik od tygodni toczyli nierówną walkę z czasem i czuli, że nie uda im się uzbierać potrzebnej kwoty przed przybraniem przez chłopca o 1000 gram na wadze.

16 maja na koncie Fb Bartoszek kontra SMA2 pojawił się dający nadzieję komunikat Anity i Przemysława Jędrasika, którzy przekazali, że chłopiec otrzyma terapię genową poza Polską oraz poprosili o modlitwę.

– Bądźcie z Naszym Bartoszkiem do końca, do dnia otrzymania zolgensma – proszą państwo Jędrasik.

Informację potwierdzającą podanie leku w Niemczech opublikowano także na stronie zbiórki dla Bartoszka na portalu Siepomaga.

– Ostatnie tygodnie rodzice Bartoszka starali się o refundację terapii genowej w Niemczech – dziś możemy poinformować, że się udało – napisano 17 maja br. – Jest pozytywna decyzja o dopuszczeniu Bartoszka do podania wlewu leku, który zahamuje postęp SMA. Bartoszek jest już po badaniach kwalifikacyjnych. Samo podanie ma się odbyć w Niemczech pod koniec maja lub na początku czerwca.  Zbiórka pozostanie jeszcze otwarta do czasu podania terapii genowej, gdy będziemy mieli 100 % pewność, że w ostatniej chwili chłopiec nie zostanie wykluczony.

– Na podsumowania oraz podziękowania przyjdzie jeszcze czas, ale już dziś dziękujemy za to, co robiliście dla naszego synka przez ostatnie 11 miesięcy. To Wy dawaliście nam wiarę i nadzieję!

Przypomnijmy, Bartoszek urodził się 23 maja 2022 r. – pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia.

– Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny… Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić.  Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA – wspominała mama. – SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.

mrok

• Polecane