Dzielą dzieci na te, które warto i nie warto ratować?!

Niedawno minister zdrowia, Adam Niedzielski triumfalnie ogłosił, że polskie dzieci chore na SMA będą bezpłatnie leczone właśnie tym lekiem świata. W Polsce jest w tej chwili 27 dzieci cierpiących na SMA. Jednak nie o nich mówił minister Niedzielski. Refundacja terapii będzie przysługiwać tylko dzieciom do 6. miesiąca życia, o wadze do 13,5 kg, które nie otrzymały wcześniej żadnego leczenia z powodu SMA. – Czyli na ten moment żadne. Dzieci, o których mówi pan minister jeszcze się nie urodziły! – denerwuje się Andżelika Kłys, mama 16 – miesięcznego Frania z Przemyśla, który poza rdzeniowym zanikiem mięśni cierpi także na padaczkę. – A nasze dzieci są, żyją z tą chorobą i jest ich w Polsce mniej niż 30!

SMA (ang.spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni. Leczenie jest trudne i kosztowne, ale możliwe. Najbardziej skuteczna jest terapia genowa, czyli specyfikiem o nazwie Zolgensma, nazywanym najdroższym lekiem świata. Dla osób indywidualnych cena jednej dawki leku to ok. 9,5 mln złotych. Cena, za jaką lek zakupują władze państwowe i ubezpieczyciele, jest zwykle znacząco niższa.

Diagnoza sprzed 4 miesięcy

16-miesięczny Franiu Karaś z Przemyśla jest jednym z tych 27 polskich dzieci z SMA. Chorobę zdiagnozowano u niego 4 miesiące temu. Poza rdzeniowym zanikiem mięśni chłopczyk cierpi także na padaczkę. – Synek był rehabilitowany z powodu padaczki i były postępy – opowiadają rodzice Frania, Andżelika Kłys i Maciej Karaś. – W pewnym momencie jego stan się pogorszył, zaczął „lecieć przez ręce” – wspominają. – Diagnoza nie pozostawia wątpliwości: SMA- mówią. – Dla nas to był szok, ale musieliśmy się pozbierać, dla Frania.
Mama i tata chłopczyka założyli zbiórkę pieniędzy na leczenie syna, ale nie ukrywają, że zebranie prawie 10 mln złotych na terapię genową Zolgensmą graniczy z cudem. Dlatego, gdy usłyszeli, że Polska ma dołączyć do krajów, gdzie ta terapia jest refundowana przez państwo, byli szczęśliwi. – Tylko przez chwilę – wzdycha mama Frania, Andżelika Kłys. – Okazało się bowiem, że nasze państwo dzieli dzieci na te, które warto ratować i te, których nie warto – mówią rozgoryczeni rodzice Frania. – W Niemczech wiek dziecka, do którego podaje się terapię genową jest wyższy i jakoś tam jest to bezpieczne dla chorych dzieci – zauważają. – To, co tak triumfalnie ogłosił minister Niedzielski jest w tej chwili skierowane do…zera chorych na SMA dzieci w Polsce – przekonują. – Dzieci, które mają być zdiagnozowane do 6. miesiąca życia jeszcze się nie urodziły! A tymczasem w Polsce mamy 27 dzieci, które chorują i, dla których ta terapia byłaby ratunkiem – dodają.
Rodzice Frania wyliczają, że terapia, której teraz poddawany jest ich synek, czyli leczenie Spinrazą wcale nie jest tańsze niż podanie Zolgensmy. – Spinrazę trzeba podawać co 4 miesiące, a jedna dawka to koszt ok. 330 tys. złotych, do tego dochodzą koszty rehabilitacji – zauważają. – W skali życia chorego to koszty znacznie wyższe niż koszty terapii genowej – mówią. Te argumenty jednak zdają się nie trafiać do ministra zdrowia. We wtorek (30 sierpnia) Andżelika Kłys i Maciej Karaś wraz z innymi rodzicami dzieci wykluczonych z refundacji Zolgensmą pojechali do stolicy, by spotkać się z Adamem Niedzielskim. A że ten spotkać się z rodzicami dzieci chorych na SMA powinien, przekonany jest i był Władysław Kosiniak – Kamysz, szef PSL: – Od miesięcy rodzice chorych dzieci na SMA walczą o pełną refundację wszystkich możliwych terapii, również tych najdroższych, najnowocześniejszych. I z radością usłyszeli, że będzie terapia, ale w drugim słowie usłyszeli, że nie dla wszystkich – mówił lider Ludowców na konferencji prasowej w Sejmie tydzień wcześniej.

Bez spotkania z ministrem

„Wszystkie dzieci równe są”, „Refundacja bez dzielenia”, czy „Co wy robicie, dzieci na lepsze i gorsze dzielicie” – z takimi transparentami przyszli rodzice dzieci chorych na SMA pod Sejm. – Walczymy o życie i zdrowie naszych dzieci – mówili. – One nie są gorsze od tych, które dopiero się urodzą i będą mogły liczyć na refundację – podkreślali. Tymczasem z resortu zdrowia na spotkanie z zdesperowanymi rodzicami maluchów chorych na rdzeniowy zanik mięśni nie pofatygował się nikt. – Zdaję sobie sprawę z poczucia rozczarowania tym zachowaniem rządu, pana ministra, braku nawet wysłuchania, tego braku elementarnej odwagi, która powinna temu towarzyszyć. Ale też miejcie poczucie sensu waszego dzisiejszego protestu, waszych dzisiejszych wypowiedzi. Bo inaczej, jak będziemy myśleć, że wszystko już przepadło czy poddamy się, to na pewno ani waszym dzieciom, ani wam nie będzie lepiej. Więc jest ten sens wypowiedzi każdej z was i każdego z was. Dopóki jest szansa, trzeba walczyć i robić wszystko, żeby tę walkę wygrać. I oni ten głos usłyszą, w końcu ten głos usłyszą. Będą zatykać uszy, będą wygłuszać ściany, ale ten wasz głos w końcu do nich dojdzie i zostanie wysłuchany – mówił do protestujących Kosiniak-Kamysz.
Minister zdrowia, Adam Niedzielski do całej sytuacji odniósł się …na Twitterze. – Polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów neurologów dziecięcych próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach – napisał szef polskiego resortu zdrowia.

Pomóżmy Franiowi!

Protest się skończył, rodzice chorych dzieci wrócili do domów, do swoich codziennych obowiązków związanych z opieką nad swoimi maluchami. – Franio samodzielnie oddycha i to jest nasza pociecha – mówi A. Kłys. – Ale my toczymy walkę, codzienną walkę z jego chorobą, z czasem i z wagą syna – podkreśla.
– Nieludzkie, okrutne przepisy nie pozwalają na zastosowanie u niego refundowanej terapii genowej – przypomina. – A dla Frania, liczy się każdy dzień – podkreśla. Gdy odwiedzamy dom Frania maluch słodko śpi w swoim łóżeczku. Śpiąc wygląda jak zwyczajne dziecko w jego wieku, ale tak naprawdę, życie Frania toczy się na leżąco. Chłopiec nie chodzi, nie może bawić się jak jego rówieśnicy. – Wierzę, że będzie chodził, że będzie normalnie żyć – mówi ze łzami w oczach matka chłopca. – Niech tylko jakiś urzędnik przejrzy na oczy i zobaczy, co robi złą decyzją o refundacji takim dzieciom jak Franio i inne z SMA – marzy kobieta. – Niech nasze państwo wreszcie wspomoże tych, którzy realnie tej pomocy potrzebują, a nie rozdaje pieniędzy podatników na prawo i lewo traktując je, jako kiełbasę wyborczą – dodaje.
Na razie jednak nasze państwo takim jak Franek dzieciom nie daje szans na terapię genową. A jego rodzice walczą i proszą o pomoc. Na platformie Fundacji SiePomaga trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację Franka. Można ją znaleźć pod linkiem https://www.siepomaga.pl/franek. Mały Franek liczy na każdą pomoc, bo jego rodzice nie zdołają samodzielnie uzbierać ogromnej kwoty potrzebnej na zakup dawki najdroższego leku świata, a państwo mu go odmawia. A czas ucieka. Pomóżmy Frankowi!

Monika Kamińska

• Polecane
• Region