Nieludzki przepis Ministerstwa! Siedmiomiesięczna Pola nie kwalifikuje się do terapii

Kryteria naboru do leczenia najdroższym lekiem, jaki ma być od września refundowany, są ściśle określone. Dziecko nie może mieć więcej niż 6 miesięcy, musi być zdiagnozowane w programie przesiewowym i nie może być leczone innym lekiem. Maleńka Pola nie spełnia żadnego z nich. Ma siedem miesięcy, urodziła się w styczniu, a dopiero z końcem marca wdrożono na Podkarpaciu przesiewowe badania w kierunku SMA, a kiedy wreszcie zdiagnozowano chorobę, wdrożono też leczenie. Podobnego pecha ma jeszcze 27 dzieci w kraju.

Państwo Matuszkowie są zdruzgotani, nie kryją rozpaczy. Zaraz po ogłoszeniu refundacji terapii genowej na SMA – leku zolgensma dostali kilkanaście telefonów z gratulacjami, że nie muszą już zbierać brakujących 7 mln zł na leczenie Poli. Z bólem serca musieli prostować, że dziewczynce refundacja nie przysługuje. „Nasza Pola ma 7 miesięcy… Oznacza to, że NIE dostanie refundacji… Nie jesteśmy w stanie wydusić z siebie nic więcej… Pech, życiowy pech… Najpierw brak przesiewu, teraz brak refundacji… Dlaczego spotyka to naszą malutką córeczkę? Ile jeszcze ma wycierpieć… Ona nie pojmuje, co się dzieje, dlaczego ten nikczemny świat traktuje ją w taki sposób… Pola waży już ponad 8 kg, zostało nam mało czasu! Ratunek jest blisko, a zarazem tak daleko… Błagamy Was, pomóżcie nam… Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja… Ze łzami w oczach prosimy o ratunek!- napisali na portalu siepomaga.pl gdzie udało im się zebrać ponad 2,5 mln zł. Brakuje im więc niecałe 7 mln zł.

Część niemowląt bez szansy na terapię genową

Do refundacji kwalifikują się dzieci do szóstego miesiąca życia, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i były badane w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków lub prenatalnie w Polsce. Choć obecnie program obowiązuje w całej Polsce, noworodki z województwa podkarpackiego zostały nim objęte dopiero w marcu. Pola nie miała więc szansy zostać zdiagnozowana tuż po narodzinach, co opóźniło leczenie. – Pola urodziła się 5 stycznia w jednym z rzeszowskich szpitali. Na początku była bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała… Diagnoza, którą lekarze w końcu postawili nas poraziła. Usłyszeliśmy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się też o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nierefundowanej. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. Nie mamy innego wyjścia, musimy zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni! – mówiła nam pod koniec kwietnia Kamila Matuszek, mama maleństwa. Pola rusza dziś rączkami, ale nie trzyma główki i sama nie siedzi. Rodzina wierzy, że po podaniu terapii genowej to się zmieni. „Skoro pomaga wszystkim dzieciom, pomoże i naszej Poli” – przekonują.

Kosiniak-Kamysz: – Budżet państwa stać na terapię genową dla wszystkich dzieci

Choć zdaniem specjalistów skuteczność terapii genowej jest porównywalna ze skutecznością dotychczas refundowanego nusinersenu, który przyjmują wszystkie dzieci z SMA, Władysław Kosiniak-Kamysz, prezes PSL i lekarz jest przekonany, że finansowanie terapii genowej powinno się zapewnić wszystkim dzieciom. – A przynajmniej tym, dla których obecnie prowadzone są zbiórki i w przypadku których nie ma przeciwwskazań do takiej terapii. To raptem 27 dzieci, czyli około 250 milionów złotych, z czego duża część jest już zebrana. To nie jest zbyt duży wydatek dla budżetu państwa przy nadwyżce 35 miliardów złotych. Tymczasem ministerstwo wbiło rodzicom nóż w serce i w plecy. W serce – odmawiając dzieciom prawa do nieodpłatnego leku, a w plecy, bo ogłaszając, że zrefunduje terapię genową, daje sygnał, że już nie trzeba zrzucać się na terapię dla dzieci z SMA – mówił w TVN24.

Robienie polityki na chorych dzieciach?

Problem wybiórczej refundacji Kosiniak-Kamysz poruszył podczas porannego wywiadu na antenie TVN24. Do jego wypowiedzi na Twitterze odniósł się minister Adam Niedzielski, który stwierdził, że prezes PSL „robi politykę na chorych dzieciach”.
W odpowiedzi szef PSL przekazał, że rodzice 27 dzieci, które nie zostaną objęte refundacją leku na SMA, zostały zaproszone na wtorek, 30 sierpnia do Sejmu. – Taką informację już wcześniej przekazaliśmy zainteresowanym. Zapraszamy też ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, żeby przyszedł porozmawiać. Liczymy na pana obecność – zaznaczył Kosiniak-Kamysz. – Jeżeli pan, panie ministrze, nie przyjdzie, to my przyjdziemy do pana. Tę sprawę trzeba rozwiązać – podkreślał.
W Polsce co roku chorobę diagnozuje się u ok. 50 dzieci.

Anna Moraniec

• Polecane
• Temat dnia