Ostatnie 2 kg nadziei

– Błagam Cię, usłysz mój krzyk rozpaczy. Rozpaczy matki, która wali głową w mur, puka do zamykanych przed jej nosem drzwi, robi wszystko, by uratować swoje dziecko – mówi Anita Jędrasik, której synek choruje na SMA.

Niespełna 2-letni Bartoszek Jędrasik choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę zdiagnozowano u niego w maju 2022 r. Wtedy też jego rodzice i przyjaciele rozpoczęli walkę z czasem i kilogramami. Terapia genowa kosztuje ponad 10 mln zł, a lek trzeba podać zanim chłopiec przekroczy wagę 13,5 kg. Obecnie, Bartoszek waży już 11,5 kg.
– Zbiórka dla mojego syna trwa już 8 długich miesięcy. Nie jesteśmy nawet w połowie… Z mieszaniną radości i bólu w sercu obserwuję zbiórki innych dzieci, które kończą się znacznie szybciej, w których zaangażowanie Darczyńców jest ogromne. Nie wiem, co ja mam robić, jak prosić o pomoc dla mojego dziecka, by i Bartoszek dostał swoją szansę – przyznaje mama Bartoszka. – Jestem załamana. Chciałabym, aby zatrzymał się czas i waga mojego syna stanęła w miejscu. Bo właśnie ona nas goni… Zostały już tylko 2 kilogramy. W kilogramach odmierzamy czas. Powinnam się cieszyć, że mój synek rośnie, że przybiera na wadze. Tymczasem każdy gram więcej to rosnąca w środku gula strachu… Za chwilę stracimy szansę na terapię genową. Staram się być silna, dla niego. Wiem, że będę walczyć do utraty tchu, dopóki jest wciąż nadzieja. Niestety, ona ucieka z każdym dniem. Co zrobię potem, gdy jej zabraknie? Jak spojrzę w oczy mojemu synkowi…?
Jak mówi mama Bartoszka, SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.
Bartoszek otrzymał pierwsze podanie refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. Jest to najdroższy lek świata.
– Błagam Cię o udostępnienie naszej zbiórki, o SMS, jakąkolwiek maleńką cegiełkę pomocy, która pomoże zbudować most do zatrzymania SMA, do terapii genowej. Dziękuję za całe dotychczasowe wsparcie i darowizny. Dziękuję za nadzieję, która wciąż się tli… – mówi mama.
Obecnie, dzięki wsparciu blisko 80 tysięcy osób, na koncie Bartoszka Jędrasika jest ponad 3,4 mln zł, co stanowi ponad 38 proc. potrzebnej kwoty. Akcja pomocy prowadzona jest na portalu siepomaga.pl pod hasłem Bartosz Jędrasik.
Kilka dni temu w akcję pomocy chłopcu włączyła się sama przeżywająca ciężkie dni aktorka Joanna Opozda. Gwiazda zwróciła się do swoich fanów tymi słowami: – Kochani, na wstępie chciałam podziękować za wszystkie wiadomości, które do mnie spływają, za słowa otuchy, jesteście wspaniali i bardzo to doceniam. Dziękuję za całe wsparcie, które mi okazujecie, ale chciałam zwrócić uwagę na to, że są dzieci, są osoby, które tego wsparcia potrzebują jeszcze bardziej niż ja. I jakiś czas temu, udostępniałam zbiórkę małego Bartoszka, który jest poważnie chory, który potrzebuje naszej pomocy i on bez naszego wsparcia sobie nie poradzi. Czasu jest niewiele. Jest to walka z czasem, bo każdy kilogram działa na jego niekorzyść. Dlatego proszę was, abyście się na chwilę zatrzymali. Mam teraz ogromne zasięgi, jak to bywa w takich sytuacjach i chciałabym całe to zło przekuć w coś dobrego. I namówić was, abyście tę zbiórkę dalej udostępniali i żebyście wpłacali nawet tę symboliczną złotówkę. Bo wierzę, że razem możemy zrobić coś dobrego.

mrok

• Polecane
• Region