Przebiorą się za króliki, żeby pobić Rekord Polski

10 lutego br. na tarnobrzeskim Rynku zaplanowano bicie Rekordu Polski w… największej liczbie osób przebranych za króliki. Akcja ma na celu wsparcie zbiórki dla chorego na SMA 18-miesięcznego Bartoszka Jędrasika z Łoniowa.

Bartosz otrzymał diagnozę, gdy miał zaledwie 12 miesięcy. Choroba, z którą żyje chłopiec, podstępem niszczy i osłabia jego system mięśniowy. Dziecko nie chodzi, mimo że ma 19 miesięcy. Z refundacji na najdroższy lek świata, czyli terapię genową – wykluczył go wiek. – Bartoszek urodził się 23 maja 2020 r. – pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba – informują rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka na jego leczenie.
– Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny. Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić
– wspominają rodzice. – Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA.
Kiedy przyszły wyniki, mama i tata rocznego chłopca nie mogli w nie uwierzyć. – Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy, jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata – informują rodzice chłopca.
Rodzina Bartoszka z Łoniowa, przyjaciele i dobrzy ludzie zbierają fundusze na leczenie chłopca od czerwca 2022 r. Zbiórka to wielka walka z czasem. Obecnie na ponad 10 mln zł, uzbieranych jest około 17 proc. tej kwoty. Brakuje więc ponad 8 mln zł. – Chcielibyśmy, żeby w powyższej kwocie było mniej zer… 8 000 000,00 zł – na tyle wyceniono jednak życie Bartoszka – informują organizatorzy akcji bicia Rekordu Polski na największą liczbę osób przebranych za króliki, która odbędzie się 10 lutego br. na tarnobrzeskim Rynku. – Zapraszam wszystkich z Państwa do udziału w tym wydarzeniu. Niech usłyszy nas cała Polska! Razem mamy ogromny głos. Szczegóły wydarzenia, które są jeszcze w fazie organizacji, można znaleźć na Fb pod hasłem Rekord Polski dla Bartoszka Jędrasika chorego na SMA.
10 lutego br. na tarnobrzeskim Rynku nie zabraknie koncertów na żywo, kiermaszu ciast, książek, atrakcji dla dzieci, licytacji i zabawy z DJ-em.
mrok

• Polecane
• Region