Uzbierali 9 milionów i modlą się o cud

Setki tysięcy ludzi, przez dziewięć miesięcy zbierało pieniądze na najdroższy lek świata, który miał uratować życie malutkiej Poli Matuszek, z Białoboków. Kiedy marzenie rodziców oraz wspierających ich ludzi ziściło się, aa pozostało już tylko wyznaczenie terminu podania terapii genowej, dziewczynka zadławiła się i trafiła do szpitala. Lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej. – Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta – napisali na Facebooku rodzice Poli. – Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud…

5 stycznia Pola skończyła roczek. Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało koszmaru, który wkrótce stał się udziałem całej rodziny. – 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami i machała rączkami. Potem nagle przestała – opisywali rodzice dziewczynki na stronie Siepomaga.pl, gdzie w kwietniu, została założona zbiórka na jej leczenie. – Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie za nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! – wspominała jej mama.
11 kwietnia 2022 roku rodzice dziewczynki usłyszeli straszną diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Nieuleczalna, postępująca choroba, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie, także te odpowiedzialne za oddychanie czy przełykanie… To był niemal wyrok.
Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Ale koszt leku Zolgensma jest gigantyczny – ponad 9 mln zł. Nie tracili jednak nadziei, zawierzyli ludziom o wielkich sercach i założyli zbiórkę na leczenie. W sierpniu Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji terapii genowej dla dzieci chorych na SMA, ale tylko tych najmłodszych, poniżej szóstego miesiąca życia. Pola, urodzona w styczniu, nie została zakwalifikowana na terapię. Miała już 8 miesięcy!

9 milionów w 9 miesięcy

Stan dziewczynki mimo przyjmowania innych leków i stałej rehabilitacji wciąż się pogarszał. Święta spędziła w szpitalu. – Z naszą Polą jest źle, a nawet bardzo źle. Infekcja wraz z podstępną chorobą sieje spustoszenie w nieświadomym ciałku Poli. Ranek powitał nas gorączką, 38 stopni. Gorączka się nasila, po podaniu leków z czasem opada, ale wraca z podwójna siłą… Ssak, inhalator, tlen i respirator towarzyszą nam już cały czas. Choroba zabrała Poli radość… Nasza córka niknie w oczach… – opisywała w mediach społecznościowych jej mama. A mieszkańcy Podkarpacia i całej Polski mobilizowali się do wpłat na rzecz chorej dziewczynki. W końcu, w piątek, 13 stycznia, zakładana kwota została zebrana. Finalnie, tylko na tym portalu, dziewczynkę wsparło blisko 200 tys. osób. Razem przekazali ponad 9,5 mln zł.
Zbiórka dla Poli trwała równe 9 miesięcy. – To, co się dzisiaj wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy wam ogromnie wszystkim wdzięczni. Za to, że byliście z nami przez okres tych dziewięciu miesięcy, za każdą wpłatę, której dokonaliście, za wszystkie licytacje, za całe wsparcie, które nam przekazaliście. Chcieliśmy wam z całego serca podziękować. Dzisiaj stał się cud, osiągnęliśmy zielony pasek. Jesteśmy szczęśliwi, a zarazem chce się nam płakać z radości – pisali rodzice na Facebooku. – Dziękujemy, to za mało, ale chcemy, żebyście wiedzieli, że staliście się dla nas rodziną.

W oczekiwaniu na kolejny cud

Teraz trzeba było tylko poczekać na termin podania terapii genowej. Niestety, los okazał się przewrotny. Pola zadławiła się, a osłabione mięśnie nie poradziły sobie z odkrztuszeniem. Trafiła do szpitala, gdzie lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej.
– Kochani… miały być tutaj już tylko same dobre wiadomości, ale, na razie, życie pisze inny scenariusz dla naszej rodziny. Przedwczoraj nasza Polunia zadławiła się i trafiła do szpitala… jest wprowadzona w stan sedacji, podłączona do respiratora… a my czekamy… czekamy, modlimy się i wierzymy, tak mocno, jak najmocniej tylko wierzyć można, że za chwilę wszystko będzie dobrze – napisali 25 stycznia rodzice dziewczynki.
Kolejne wiadomości od bliskich dziewczynki wciąż nie przynoszą wyczekiwanych, dobrych wieści: – To wszystko, co się teraz dzieje, jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy… Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami… Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji. Śpi. Śpi od kilku dni… Wokół niej mnóstwo aparatury. Przed Nią kolejne i kolejne badania – przekazują.
Rodzice Poli nieustannie proszą o modlitwę, wierzą w kolejny cud: – Minął tydzień, siedem najdłuższych dni w naszym życiu. Trudno nam o tym myśleć, trudno mówić, trudno pisać… Pola wciąż jest na OIOMie, wciąż utrzymywana w stanie sedacji. Jest rozintubowana, ale niestety, nie radzi sobie z oddychaniem, dlatego stale jest podłączona do respiratora… Na wynikach rezonansu magnetycznego widoczne są rozległe zmiany w główce Poli… Jaki będą miały wpływ na jej przyszłość? Nie wiemy, czekamy. Wiemy, że Polunia walczy, że się nie poddaje i wierzymy w cud, że wygra, że wróci, że znowu uśmiechnie się do nas… Wiemy, że Wy też czekacie, że myślicie o naszej córeczce, że modlicie się w jej intencji w różnych częściach świata. Dziękujemy… z całych naszych złamanych serc dziękujemy i prosimy – nie przestawajcie…

Anna Moraniec

• Polecane
• Region