Zbierał pieniądze dla córki, teraz walczy o życie 25 wykluczonych z refundacji dzieci

– Chcemy zasypać ministerstwo zdrowia całym stosem podpisanych dokumentów – mówił Tomasz Szcześniewski z Wałdowa (woj. kujawsko-pomorskie), podczas wtorkowej wizyty w Rzeszowie. Mężczyzna przejechał wcześniej rowerem trasę z Bydgoszczy do Warszawy. A potem razem z przyjacielem i tatą przeszli pieszo Polskę z Zakopanego po Hel, żeby zdobyć środki na terapię dla Zosi. Do tej pory zgromadzili blisko 5 mln zł.

Kiedy byli w drodze, minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się genetyczny lek na SMA. – Ale tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Restrykcyjne warunki, które zostały nałożone, wykluczyły wtedy 27 dzieci. Dziś jest ich już 25. Nie mogliśmy tego tak zostawić. Postanowiliśmy, że 20 października wyruszymy w kolejną podróż. Tym razem autem przystosowanym do tej akcji. Chcemy walczyć o wszystkie dzieci, które potrzebują pomocy i systemowo rozwiązać problem zbiórek – tłumaczy Szcześniewski.
W drodze towarzyszy mu Jacek Szcześniewski, jego tata i dziadek Zosi oraz Karol Zdrojewski.- Jestem społecznikiem. Uczestniczyłem w zbiórce dla Mai Skrzynieckiej, ale ona dostała lek w Holandii, ponieważ jej tata tam pracował. Zebrane dla niej pieniądze przekazaliśmy na leczenie Leona Grzywy z Łodzi. Pomysł przejścia Polski pojawił się już wtedy – opowiada Karol Zdrojewski. – Kiedy zobaczyłem zbiórkę Tomka, zapytałem, czy chciałby przejść ze mną cały kraj po to, aby mówić o Zosi, o SMA. Nie powiedział ani „nie” ani „tak”, tylko poprosił, żebym mu podał swój rozmiar, bo chce zamówić bluzy, spodnie i inne atrybuty naszej pielgrzymki. Ponieważ ich akcja była już znana, postanowili pomóc wszystkim dzieciom chorym na SMA. – Nie spoczniemy, dopóki ostatnie z tych 25 dzieci nie dostanie tego leku – deklaruje Karol Zdrojewski.

Przejdą Polskę wzdłuż i wszerz

Pan Jacek potwierdza i przekonuje, że walka o życie wnuczki nie jest trudna. – Myślę, że każdy dziadek zrobiłby to samo. Będę walczył do końca, również dla innych. – Chcemy być w całej Polsce – od Stargardu do Rzeszowa i od Wrocławia do Giżycka. Przejedziemy kraj wzdłuż i wszerz. Pierwsze dziecko dostało już refundowaną terapię genową. Kolejne czekają. To wszystko działa, ale nasze dzieci nie dostały ze strony państwa żadnej pomocy i my będziemy o nią walczyć, błagać. Posuniemy się do najróżniejszych działań, bo chodzi o życie naszych dzieci – zapowiada tata Zosi.
Roczne leczenie dziecka lekiem obecnie refundowanym kosztuje ministerstwo ok. mln zł (co cztery miesiące wkłucie lędźwiowe po ok. 400 tys. zł). Jeżeli taki człowiek dożywa 50 lat, to tylko podstawowy koszt wynosi około 50 mln zł. Terapia genowa to dla ministerstwa wydatek 5,8 mln zł (koszt prywatnego podania dla rodziców to 10 mln zł). To kropla jeśli chodzi o budżet całego państwa. Żeby zamknąć wszystkie zbiórki dzieci chorujących na SMA potrzeba ok. 150 mln zł, które dadzą drugą szansę i normalność całych rodzin – tłumaczy.

Anna Moraniec

• Polecane
• Rzeszów