– Walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci, bo nasze dzieci wcale nie są gorsze od innych dzieci – mówiła w Sejmie jedna z matek. – Miałem poczucie, że waszej grupie wbito nóż 2 razy – i w serce, i w plecy. W serce, kiedy usłyszeliście, że wasze dzieci nie łapią się na tę refundację, a w plecy – kiedy wszyscy inni w Polsce słyszą, że jest refundacja i „po co kontynuować zbiórki”- zwrócił się do rodziców Władysław Kosiniak-Kamysz.
Kiedy minister zdrowia, Adam Niedzielski ogłosił, że od września Polska zrefunduje dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) terapię genową, której nazwa handlowa to zolgensma, rodzice chorych wpadli w zachwyt. Jednak dla części rodziców radość trwała tylko chwilę. Okazało się, że kryteria refundacji – wiek do szóstego miesiąca życia, diagnoza w rządowym badaniu przesiewowym i brak leczenia innymi preparatami na SMA – wykluczają ich dzieci, i jeżeli chcą podać im zolgensmę, będą musieli zrobić to komercyjnie. Pech, życiowy pech… Najpierw brak przesiewu, teraz brak refundacji… Dlaczego spotyka to naszą malutką córeczkę? Ile jeszcze ma wycierpieć… Ona nie pojmuje, co się dzieje, dlaczego ten nikczemny świat traktuje ją w taki sposób… Pola waży już ponad 8 kg, zostało nam mało czasu! Ratunek jest blisko, a zarazem tak daleko… Błagamy Was, pomóżcie nam… Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja… Ze łzami w oczach prosimy o ratunek! – napisali rodzice Poli Matuszek z Białoboków na portalu siepomaga.pl, gdzie udało im się zebrać dopiero ponad 2,7 mln zł. Brakuje im więc niecałe 7 mln zł! Komercyjnie lek podawany jest do wagi 13,5 kg. Na lek zbiera też 16-miesięczny Franiu Karaś. Na jego koncie jest dopiero 52 tys. zł. Waży 10 kg.
Lekceważenie problemu
Rodzice dzieci z SMA, które nie kwalifikują się do refundowanej terapii, spotkali się w Sejmie, na zaproszenie lidera PSL, Władysława Kosiniaka-Kamysza. Na spotkanie był zaproszony także minister zdrowia, ale żaden z przedstawicieli resortu na nim się nie pojawił. – Ze smutkiem muszę stwierdzić, że wśród nas nie ma nikogo z Ministerstwa Zdrowia. Nie stawił się pan Adam Niedzielski, nie stawił się żaden z wiceministrów, z dyrektorów. Dla mnie to jest lekceważenie problemu, to jest pogarda wobec osób, które przemierzyły cały kraj, żeby przyjechać i porozmawiać – skomentował przewodniczący PSL.
Potem głos zabierali rodzice chorych dzieci. – Nazywam się Wiktoria Szczechowiak, jestem mamą czteroletniego Wiktorka. Nasza zbiórka trwa już półtora roku. Wiktor obecnie waży 12 kilogramów. Te 13,5 kg to jest granica, której nie możemy osiągnąć. Bardzo walczymy z tym na co dzień. Zebraliśmy się tutaj razem z innymi rodzicami, aby walczyć o to, aby lek, który jest dostępny w Polsce, (…), abyśmy też mogli go otrzymać. Walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci, bo nasze dzieci wcale nie są gorsze od innych dzieci, które się dopiero narodzą i otrzymają refundację – mówiła jedna z matek. – Zdaję sobie sprawę z poczucia rozczarowania zachowaniem rządu, pana ministra, braku nawet wysłuchania, braku elementarnej odwagi, która powinna temu towarzyszyć. Ale też miejcie poczucie sensu waszego dzisiejszego protestu, waszych dzisiejszych wypowiedzi. Dopóki jest szansa, trzeba walczyć i robić wszystko, żeby tę walkę wygrać. I oni ten głos w końcu usłyszą. Będą zatykać uszy, będą wygłuszać ściany, ale ten wasz głos w końcu do nich dojdzie i zostanie wysłuchany – zwrócił się do rodziców lider PSL.
Cynik grający na najniższych ludzkich odczuciach
Adam Niedzielski odniósł się do spotkania z rodzicami chorych dzieci na Twitterze. „Polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci, zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach” – napisał.
W poniedziałek, 29 września poinformował też w mediach społecznościowych, że spotkał się z przedstawicielami neurologów, w których kręgu zainteresowania są pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz z przedstawicielami Fundacji SMA. Co od nich usłyszał? Członkowie Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oświadczyli: „Chcielibyśmy zdementować krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6. miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem nusinersenu. Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez skutecznego leczenia”.
Anna Moraniec
Zmian w refundacji leku na SMA nie będzie. Pola i Franek z Podkarpacia nadal wykluczeni added by Redaktorka on
View all posts by Redaktorka →