Życie Poli wyceniono na 9 mln zł. Pomóżmy

Pola urodziła się 5 stycznia w jednym z rzeszowskich szpitali. Na początku była bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała… Diagnoza, którą lekarze w końcu postawili nas poraziła. Usłyszeliśmy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się też o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. Nie mamy innego wyjścia musimy zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni! – prosi Kamila Matuszek, mama maleństwa.

Kobieta dodaje, że w Polsce prowadzone są badania przesiewowe w kierunku SMA. Niestety na Podkarpaciu wdrożono je dopiero 29 marca. Gdyby były wcześniej, o chorobie córeczki dowiedzieliby się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie lekiem refundowanym, który hamuje postęp nieuleczalnej choroby. Choroby, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała, także te odpowiadające za oddychanie! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami… A tak ich szczęście trwało tylko 3 miesiące, bo pojawiły się pierwsze znaki, że coś jest nie tak. Z dnia na dzień Pola przestała ruszać rączkami i nóżkami, a leżąc na brzuchu w ogóle nie ruszała i nie podnosiła głowy, wodziła tylko oczami. Zaniepokojeni jej staniem zaczęliśmy konsultować Pole z różnymi lekarzami, którzy uspokajali, że wszystko jest w porządku „każde dziecko rozwija się indywidualnie” – mówili. Mijały kolejne dni, a Pola gasła w oczach. – Skonsultowaliśmy ją z fizjoterapeutami, mimo intensywnych ćwiczeń stan Poli nie poprawiał się, zalecili więc konsultacje z neurologiem. Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy – podejrzenie SMA. A kilka dni temu (11 kwietnia) przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Dziecko otrzymało już lek refundowany w Polsce – spinrazę, niestety on nie da rady już cofnąć tego co choroba zdążyła zabrać. Pola ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki. Pomóc zrozpaczonym rodzicom w zebraniu gigantycznej kwoty na innowacyjną terapię można wpłacając pieniądze na: siepomaga.pl/pola-matuszek. Do tej pory udało się zebrać ponad 340 tys. zł. Każda złotówka jest na wagę życia Poli.

am

• Polecane
• Rzeszów