Absurdy w służbie zdrowia pozbawiają chorych leczenia

Coraz częściej pacjenci pozbawieni leczenia muszą walczyć o życie z bezdusznym systemem. Dotyczy to pacjentów chorych onkologicznie, na stwardnienie rozsiane, idiopatyczne włóknienie płuc lub dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi np. zespołem TRAPS, na który cierpi 11-letni Kacper. Jego choroba to nawracające bardzo wysokie stany gorączkowe, które wyniszczają organizm. Jako pierwsze siadają choremu nerki, potem kolejno inne narządy. Koszt terapii ok. 10 tys. zł miesięcznie do końca życia. Nie każdego na to stać. 

Rodzicom Kacpra, z pomocą rodziny, wystarczyło na 10 miesięcy leczenia, a teraz muszą się procesować z Ministerstwem Zdrowia, by zechciał refundować terapię, i chociaż sąd staje po ich stronie, resortowi urzędnicy wciąż odwołują się od wyroków, żeby terapii chłopca nie finansować. Od pół roku więc nie jest leczony. Sytuacja jest absurdalna, bo leczenie, które pozwala normalne funkcjonować, jest możliwe i refundowane, ale… tylko podczas pobytu w szpitalu (Kacper musiałby spędzić w szpitalu całe życie, bo lek powinno się przyjmować codziennie), nie dlatego jednak, że są takie wskazania medyczne (lek można brać samemu w domu), tylko dlatego, że tak jest skonstruowany przepis dotyczący refundacji. Chłopak był przez 30 dni w szpitalu, ale został wypisany ze wskazaniem kontynuacji terapii w domu. I tu zaczęły się schody – leku nie ma w Polsce. Można go sprowadzić, ale ministerstwo nie może go finansować poza szpitalem, bo mu na to nie pozwalają jego własne przepisy. A zmienić ich nie chce. I koło się zamyka. Rodzice walczą o refundację wszelkimi sposobami, a ministerstwo wszelkimi sposobami chce od niej uciec. Zanim uda się uzyskać refundację chłopiec może być już w takim stanie, że żadna terapia mu nie pomoże. A to tylko jeden przykład. Takich jak on są tysiące. Tysiące chorych skazanych na powolną śmierć przez system opieki zdrowotnej.

Za każdym razem schemat jest ten sam: taka albo inna konstrukcja przepisów wyklucza kogoś z leczenia. Przykładem jest Dorota, chora na stwardnienie rozsiane, która o dostęp do leczenia walczy w sądzie pięć lat. Choroba postępuje, kobieta ma już problemy z chodzeniem. Tak jak w przypadku Kacpra: najpierw lek (8 tys. zł miesięcznie) kupowała sama. Pomagała jej rodzina, były też zbiórki publiczne. Lekarze byli zgodni, że lek pomaga, ale w szpitalu rozkładali ręce, że nie mogą jej go podać, bo NFZ im nie odda pieniędzy. Sprawa trafiła do sądu, ale nim się skończyła, ministerstwo zaczęło finansować lek wszystkim. Ale nie Dorocie, bo w międzyczasie lekarze zmienili jej diagnozę na taką, która znów uniemożliwiała refundację i udział w programie lekowym. W tym roku do terapii nie dopuścił jej z kolei program komputerowy. Powód? Siedem lat temu lekarze nie zrobili jej rezonansu magnetycznego głowy. A w komputerze był taki wymóg. Trzydziestolatka, więc nie chodzi, a wkrótce choroba jeszcze bardziej spustoszy jej organizm.

Kilka dni temu przed gmachem resortu protestowali pacjenci chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc. To choroba rzadka, która dotyka najczęściej osoby po 55. roku życia. Tylko połowa chorych przeżywa trzy lata od postawienia diagnozy. Chorzy nie mają dostępu do leczenia. Mówią o sobie, że są „sierotami” systemu zdrowia. Czy ich protest otworzy im drogę do skutecznej terapii? Mało prawdopodobne. Ministerstwo tłumaczy, że pieniędzy po prostu nie starcza dla wszystkich. Więc niektórzy muszą się znaleźć poza systemem.

Redaktor Anna Moraniec

• Komentarz
• Opinie