Apelują o pomoc dla Bartusia

Na pomoc Bartusiowi Przychodzkiemu zbierane są środki za pomocą portalu sie pomaga.pl pod hasłem „Mały Bartuś walczy z SMA”. Akcję wsparło ponad 122 tys. osób. Fot. Archiwum

Największa w regionie zbiórka charytatywna, której celem jest zebranie 9 mln zł na leczenie Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza, coraz bliżej celu. Los chłopca poruszył już tysiące serc zwykłych ludzi, ale i gwiazd, które, promując akcję, są jej wielką siłą napędową. W tym tygodniu dołączyli do nich Maffashion i Sebastian Fabijański. Wcześniej m.in. aktorzy „Ojca Mateusza”, Kazik, Magdalena Różdżka, Joanna Krupa, Organek, Renata Przemyk.

To, co jeszcze w lutym br. wydawało się niemal niemożliwe, dzień po dniu staje się coraz bardziej realne, a nadzieja rodziców urodzonego 22 października ub. roku Bartusia Przychodzkiego na jego uleczenie z każdym tygodniem rośnie.
Bartuś choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która rozwija się mimo początkowo znikomych objawów. Oddziałuje na wiele narządów i stopniowo odbiera sprawność mięśni, w tym także przepony, i powoduje u dziecka poważne zaburzenia oddychania. Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa o nazwie Zolgensma uznawana za najdroższy lek świata. Bartuś musi ją przyjąć, zanim przekroczy wagę 13,5 kg. Koszt terapii to ponad 9 milionów złotych.

Jednorazowa terapia

Zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły, albo pojawiły się bardzo niedawno, czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia. Dzięki funduszom zebranym społecznie już kilkanaścioro dzieci skorzystało w Polsce z tej formy leczenia.

Pieniądze od rodziców śp. Kubusia

Ogromny zastrzyk pomocy rodzice Bartusia otrzymali od rodziców śp. Kubusia Zwierzchowskiego. Chłopiec urodził się ze skomplikowaną wadą serca, a jego rodzice poruszyli tysiące serc, by uzbierać kosmiczną kwotę na operację, która miała być przeprowadzona w Stanach Zjednoczonych. Na koncie zbiórkowym Kubusia zebrano blisko 3,5 mln zł, co stanowił ponad 52 procent kwoty, jaka była potrzebna, aby chłopiec został zoperowany. Niestety, walki z czasem nie udało się wygrać. Chłopiec zmarł 19 lipca br.
Kilka dni temu na koncie zbiórkowym Bartusia na portalu sie pomaga pojawiła się ważna informacja. „Decyzją Zarządu Fundacji Siepomaga, przychylając się do prośby rodziców śp. Kubusia Zwierzchowskiego, zebrane dla niego środki w wysokości 3 mln zł zostały przekazane na zbiórkę Bartusia. W związku z tym zmniejszył się zielony licznik”.

Pamięć pozostanie na zawsze

– Łączymy się w bólu z rodzicami Kubusia. Nawet nie próbujemy sobie wyobrazić ogromu tragedii, która ich spotkała. Jesteśmy wdzięczni, że w tych koszmarnie trudnych chwilach zdecydowali się wesprzeć naszą walkę o zdrowie Bartusia. Głęboko wierzymy, że pomoc, która poprzez tysiące wspaniałych darczyńców spłynęła na zbiórkę dla śp. Kubusia, będzie kiełkować w naszym Bartusiu i obiecujemy, że pamięć o tym dzielnym wojowniku zostanie w naszych sercach na zawsze – zapewniają rodzice Bartusia Przychodzkiego. – Zostały nam ostatnie 3 mln zł do uzbierania. Kwota wciąż ogromna i dlatego nie wolno nam się w tej gonitwie po zdrowie i przyszłość naszego synka zatrzymywać ani na chwilę… Wierzymy, że wciąż będziecie z nami! Kwota zbiórki zostanie dodatkowo zmniejszona o 250 tys. zł, które Bartuś otrzymał ze zbiórki Kirilla (chłopiec otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie).

Maffasion wkracza do akcji

W pomoc Bartusiowi włączyła się ostatnio znana modelka i blogerka Maffasion. Na swoim profilu opublikowała film, w którym zachęca do pomocy chłopcu. – Owszem, mocno wkręciłam się w pomoc temu dziecku. Bartuś jest zaledwie dwa miesiące młodszy od mojego synka. Cierpi na SMA, tę rzadką, a jakże popularną chorobę w ostatnim czasie. Ciężko jest patrzeć na tyle chorujących, potrzebujących istnień. Niesprawiedliwość, bezradność, złość, że szansa na życie – leczenie tyle kosztuje! To chore! To nieludzkie! Postanowiłam zawalczyć z całych sił właśnie o Bartusia. Nie wiem, dlaczego padło na tego chłopczyka… wiecie co? Tak miało być!!! – pisze Maffasion. -Tak jak pisałam i mówiłam na story, kwota, jaką trzeba uzbierać, to 9 mln złotych! Ponad połowa zebrana! A teraz jeszcze jego szanse się zwiększają!!! Jakiś kosmos? Naprawdę to realne, że uda nam się zebrać całą sumę! Ja i Sebastian Fabijański na dniach opublikujemy naszą licytację w intencji Bartka. Będzie to możliwość spędzenia z nami popołudnia. Tak, jak ktoś będzie miał ochotę. Bartek, mały wojowniku 3maj się! Twoja szansa na poznanie innego, lepszego życia jest coraz bliżej. PROSZĘ przyłączcie się i dołóżcie cegiełkę!

mrok

One Response to "Apelują o pomoc dla Bartusia"

Leave a Reply

Your email address will not be published.