Mikołaj i jego rodzice wierzą w wielkie serca Czytelników Super Nowości

Fot. Anna Moraniec
Fot. Anna Moraniec

Siedem lat z samozaparciem i pomocą wielu organizacji walczą o samodzielność synka. Teraz potrzebują pomocy w sfinansowaniu leczenia ostatniej szansy – komórkami macierzystymi.

– Próbowaliśmy już chyba wszystkiego…, rehabilitacji ruchowej, masaży, hipoterapii, delfinoterapii, biofeedback’u (usprawnia pracę mózgu), ćwiczeń na lokomacie, w basenie, z logopedą… Mikołajek zaczął mówić, ale nadal porusza się tylko na wózku. Został zakwalifikowany na leczenie komórkami macierzystymi, które mogą pomóc w regeneracji zniszczonych obszarów mózgu, odpowiedzialnych za sztywność jego mięśni. Razem z nadzieją, dotarł do nas także kosztorys: 5 podań komórek (8500 zł komórki +3500 podanie) = 60 tys. zł. To koszty, których sami nie jesteśmy w stanie ogarnąć. Dlatego błagamy o pomoc w daniu szansy naszemu cudownemu Wojownikowi, który z takim uporem, od pierwszych dni życia, walczy o lepszą przyszłość – mówi Agnieszka Krysztofowicz, mama chłopca.

Wszystko zaczęło się od fatalnego startu w życie… Chłopczyk urodził się 12 stycznia 2010 roku, na początku 28. tygodnia ciąży, jako wcześniak z wagą 1300 gram i zakażeniem wrodzonym (bakteria paciorkowca). Wylewy 4-tego stopnia do- i okołokomorowe zniszczyły w dużym stopniu jego mózg.W szpitalu przeszedł sepsę, zarażony został bakterią gronkowca skórnego. Dwa miesiące spędził na Oddziale Intensywnej Terapii, już wtedy, mimo niedowładu czterokończynowego spastycznego dzielnie walczył o życie i powrót do nas – wspomina ze łzami w oczach pani Agnieszka.

Wychodząc ze szpitala z synkiem usłyszeli, że dziecko będzie warzywem, że nigdy nie nauczy się mówić, chodzić, nie pójdzie do szkoły… – To był cios trudny do przeżycia, ciężki do uniesienia – wspominają rodzice chłopca.

Podjęli ciężką walkę
Nie zamierzali się jednak poddać i postanowili walczyć o długo wyczekiwanego syna. – I tak od przeszło siedmiu lat dokładamy wszelkich starań, by rozwijał się jak najlepiej. Od początku jest rehabilitowany, prywatnie i w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Jego (nasze) dni upływają pod znakiem ciągłych ćwiczeń i wizyt u specjalistów, szukaniem pieniędzy na nowe sprzęty umożliwiające mu rehabilitację (pionizator, fotelik rehabilitacyjny „Mygo”, który „rośnie razem z dzieckiem” (jego systemy siedziska mają na celu zapewnienie odpowiedniego poziomu postawy wsparcia dla dziecka, jak również ochronę skóry i stabilność. Fotelik ten umożliwia mu codzienne funkcjonalne działania w domu) i codzienne życie (dostosowanie domu do jego wymagań, zakup wózka aktywnego, pionizatora Leckey Ottobocka, w którym Mikołajek jest od lat codziennie pionizowany, dzięki czemu nie ma deformacji bioder, skoliozy itp.)

Wypełnione są ogromnym strachem o jego przyszłość i obawą czy damy radę, czy zdążymy postawić go na nogi!- mówi mama chłopca. I wspomina jak sama ukończyła kurs masażu, by codziennie, w specjalny sposób masować twarzyczkę dziecka w celu pobudzenia do życia jego mózgu. – Czasami trwało to tak długo, że łapałam się nad tym, że zasypiam z Mikołajkiem na kolanach. Czasami brakowało nam sił, pieniędzy, ale nigdy wiary, że może się nie udać – dodaje.

Uśmiech nie schodzi mu z buzi
Mikołaj jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Sprawnie porusza się wózkiem po całym domu, w którym nie ma żadnych barier architektonicznych. Może samodzielnie wyjeżdżać do ogrodu, bo specjalnie dla niego wybudowano w nim podjazd dla wózka. W domowej rehabilitacji, rodziców czynnie wspiera trójka futrzaków. Dwa brązowo rude koty i psiak przypominający wyglądem białą owieczkę (o innym pochodzeniu świadczą tylko uszy). Mikołaj lubi się z nimi bawić, a jak wiadomo kontakt ze zwierzętami pobudza nie tylko fizycznie, ale i umysłowo.

Niestety, nieprawidłowe napięcie mięśniowe utrudniało mu walkę o swoją sprawność. To udało się częściowo usunąć dzięki ciężkiej operacji, którą przeszedł. Chodzi o zabieg SDR, czyli selektywną rizotomię grzbietową wykonywaną na rdzeniu kręgowym.

– Zdrowe dzieci i ich rodzice marzą o nowych zabawkach, podróżach… Nasze życie ma jeden cel. Usamodzielnić synka na tyle by poradził sobie wtedy kiedy nas zabraknie. Nie przestajemy więc szukać pomocy gdzie się da. Trzykrotnie byliśmy już na turnusie w Truskawcu u prof. Kozyavkina (koszt jednego 20 tys. zł), dwa razy na turnusie delfinoterapii 10 seansów – 6 tys. zł. Teraz jeździmy do Michałkowa 2 x w roku, ćwiczymy codziennie w domu, mamy fizjoterapię, lokomat (165 zł za 45 min), psychologa, terapię zajęciową, hipoterapię, biofeedback, basen, elementy osteopatii. Podajemy Lamininę i inne suplementy wspomagające rozwój – mówią Agnieszka i Krzysztof Krysztofowicze. Stąd prośba do czytelników Super Nowości o wsparcie. – Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, bo ona przybliży nas do celu.

Anna Moraniec

***
Chcąc pomóc chłopcu można dokonać wpłat na subkonto Mikołajka w Fundacji Zdążyć z Pomocą nr 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem 13526 – Krysztofowicz Mikołaj Krzysztof – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia, lub na utworzonej w tym celu zbiórce na stronie „zrzutka.pl” https://zrzutka.pl/komorki-macierzyste-dla-mikolajka.

SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 7934

Koszt SMS-a to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego.

Leave a Reply

Your email address will not be published.