Renta mi się nie należy, bo… powinnam umrzeć

NIENADOWA. Ma 18 lat. Jest najstarszą w Polsce chorą na tyrozynemię typu 1. Według orzecznika ZUS skoro żyje to nie jest chora.

Jeszcze niedawno długość życia w Polsce chorych na tę rzadką chorobę nie przekraczała 10 lat. Dzieci o ile nie wykonano u nich przeszczepu wątroby umierały z powodu jej niewydolności lub nowotworu. – Nasza córka miała szczęście, że lekarze nie mogąc sobie poradzić z jej leczeniem szybko skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie szybko rozpoznano chorobę, a my zgodziliśmy się na leczenie w ramach badań klinicznych eksperymentalnym lekiem – mówi Konstanty Sowa, ojciec nastolatki. – Nasza walka o utrzymanie córki w dobrej kondycji zemściła się na nas, bo nawet orzecznik ZUS uważa, że wygląda na zdrową  więc renta się jej nie należy.

Szybkość diagnozy i podjęte leczenie pozwoliło dziewczynce w miarę normalnie się rozwijać i uniknąć zwyczajnych w tej chorobie powikłań: poważnego uszkodzenia wątroby, nerek, rogówek oczu i układu nerwowego oraz zniekształceń kości nóg. – Gdy po 5 latach eksperyment się skończył rozpoczęliśmy batalię o eksport docelowy leku (koszt terapii miesięcznej 30 tys. zł), a gdy skończyła 18 lat o prawo do leczenia w Centrum Zdrowia Dziecka, bo przecież jest już dorosła.

Przeżyła dłużej niż dopuszcza medycyna

Lekarka z Kliniki Chorób Metabolicznych, która opiekowała się dziewczyną obiecała, że Diana będzie mogła nadal przyjeżdżać na badania, bo nigdzie indziej nie może się leczyć. Nawet jak ma infekcję czy termin szczepienia muszą wszystko konsultować z kliniką. – Kiedy 20 lutego 2012 roku skończyła 18 lat to ze ściśniętym sercem czekaliśmy na informację, czy będzie nadal leczona bezpłatnie, czy nie zabiorą nam leków, przecież nikt z chorych nie żył jeszcze tak długo (dwójka dorosłych pacjentów żyje tylko dlatego, że przeszczepiono im wątrobę) – mówi Agata Sowa, mama dziewczyny.

Chorzy na tyrozynemię muszą rygorystycznie przestrzegać diety niskobiałkowej, jeździć kilka razy w roku na konsultacje do Warszawy, to wszystko bardzo dużo kosztuje. – Kiedy Diana skończyła 18 lat postanowiliśmy postarać się o jakąś pomoc finansową. I wystąpiliśmy o rentę socjalną dla córki – mówi pani Agata. – Niestety lekarz orzecznik wybiła nam to z głowy. Zmierzyła i zważyła córkę, zmierzyła jej ciśnienie, zapytała o samopoczucie i odmówiła prawa do renty socjalnej.

– Odwołaliśmy się od tej decyzji, bo jak można powiedzieć, że dziewczyna jest zdrowa nic nie wiedząc na temat choroby? Sam wygląd o niczym nie świadczy – mówią rodzice.

Anna Moraniec

• Kronika Policyjna