Rośnie jej mózg, nie rośnie głowa

TARNOBRZEG. Takich dzieci jak Julia jest na świecie nie więcej jak kilkoro. Pomóżmy niezwykłej nastolatce z Sandomierza.

12-letnia Julia Skurska od urodzenia choruje na bardzo rzadką chorobę. Rośnie jej mózg, a nie rośnie głowa, czego konsekwencją jest deformacja twarzy, powoli tracony wzrok, słuch i trudności z oddychaniem. Dziewczynka przeszła już jedną udaną operację w amerykańskim Dallas, ale potrzebuje jeszcze jednej, której nikt w Polsce się nie podejmie.

– 10 lat temu USG 3D było nie do pomyślenia, a tylko ono mogło zdradzić wszystkie problemy Julii. Niestety, wszystkie musiałam odkryć sama i to w dniu, który miał być najpiękniejszym dniem w życiu. Dla nas był to dzień jak z najczarniejszego koszmaru. Zespół Pfeiffera typu I – pod taką nazwą lekarze określają cały zestaw wad wrodzonych, z którymi na świat przyszła nasza córeczka. Zrośnięte szwy czaszki, deformacja twarzy… Nie tak człowiek wyobraża sobie pierwsze spotkanie z własnym dzieckiem – wspomina Małgorzata Skurska, mama Julii. – Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była. Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy.

Cierpi od urodzenia

Choroba 12-latki powoduje niewyobrażalny ból, kiedy mózg i gałki oczne rosną zamkniętym pancerzu czaszki. Rodzice szukali dla niej najpierw ratunku w Polsce.

– Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie. Brak opon mózgowych, a struktury mózgu przyrośnięte do kości czaszki, wzbierający płyn mózgowy – dramat. By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Podczas pamiętnego zabiegu wystąpił krwotok, a moja córeczka straciła część lewej półkuli mózgu. Tak jakby jej wygląd nie był dostatecznym piętnem, połowa ciała Julii została sparaliżowana. Wtedy już nie umiałam być twarda, nie mogłam patrzeć na własne dziecko, które przyszło na świat, by tak bardzo cierpieć. Tak chciała żyć, a jednocześnie tak trudno jej było to życie utrzymać.

W końcu się udało, musiało się udać, bo naprzeciw jej chorób stoję jeszcze ja – mama, która za swoją Julkę odda wszystko i wszystko dla niej zrobi. Zawiozłam do szpitala zdrowe fizycznie dziecko, a odebrałam w połowie sparaliżowaną, słabą i okropnie przerażoną dziewczynkę, która próbowała się uśmiechać, choć ból był nie do opisania. Potem przyszedł czas, żeby działać, żeby wyrwać moje dziecko chorobie na ile się da, żeby wreszcie przywrócić jej życie, które zdominowały szpitale, bolesne badania, zabiegi. Wszystkie kolejne operacje miały zniwelować tę pierwszą, która wpędziła Julkę w kalectwo.

Dla zdeterminowanej matki nie ma rzeczy niemożliwych

Polskę przejechaliśmy wzdłuż i wszerz, każdy ślad, każde miejsce, gdzie mogli pomóc mojemu dziecku, zostało sprawdzone. Znaleźliśmy dla Julii ratunek, bardzo drogi i bardzo daleko, ale dla zdeterminowanej matki nie ma przecież barier. Dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji różnego typu i potrafi zakładać specjalne dystraktory czaszki, które pozwolą główce Julki rosnąć.

Dzięki ludziom dobrej woli udało im się jednak zebrać pieniądze na pierwszą z trzech operacji z Dallas, która zakończyła się sukcesem.

– Zabieg, który przeszła był bardzo ciężki, ale dr Fearonowi oraz dr Secco udało się naprawić błędy poprzedników. Lekarze osiągnęli zamierzony cel, tzn. przeszczepili dziewczynce ok. 30 cm kw. kości własnej w celu uzupełnienia ubytków w czaszce. Dzięki temu zabiegowi Julia zyskała w końcu szansę na właściwą rekonstrukcję twarzy.

Przywrócić Julii właściwą twarz

W czasie, gdy toczyła się walka o życie Julii, udało się ją wyrwać śmierci. Teraz dziewczynka potrzebuje drugiej operacji, która przywróci jej właściwy kształt twarzy i zabezpieczy ją przed całkowitą utratą wzroku i słuchu.

– Operacja Le Fort III, z użyciem dystraktora RED to zabieg polegający na oddzieleniu kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu, dzień po dniu, o kilka milimetrów do przodu, przez 6-8 tygodni – informuje mama dziewczynki.

Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma, a na świecie zliczymy tylko pojedyncze przypadki. Julia mimo swoich chorób chodzi do szkoły, ma marzenia, pięknie rysuje, czyta, odrabia lekcje.

– Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło – nie kryje mama Julii.

Taką ją urodziłam i taką pokochałam

Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Szczególnie, że mimo ułomności fizycznych, dziewczynka intelektualnie rozwija się doskonale.

27 grudnia w Tarnobrzegu w TDK o godz. 18 i 28 grudnia w Sandomierzu na hali MOSiR o godz. 18 odbędą się dwa koncerty charytatywne na rzecz Julii Skurskiej. Siły dla nastolatki połączyli prezydent Tarnobrzega Dariusz Bożek i burmistrz Sandomierza Marcin Marzec, którzy poprowadzą licytacje, a także zespoły taneczne Fram i Paradox oraz soliści, wśród których nie zabraknie tarnobrzeżanki Diany Ciecierskiej, finalistki The Voice of Poland. Dziewczynkę można także wesprzeć za pośrednictwem Fundacji Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Julia Skurska.

Małgorzata Rokoszewska

• Region