Tym dzieciom trzeba pomóc

Wiktoria, Mateusz i Bartek – trójka rodzeństwa z podprzemyskich Orłów cierpi na poważną genetyczną chorobę, ale walczą, by żyć jak każdy z nas.

Dziesięcioletnia Wiktoria Leja chodzi do zwyczajnej podstawówki w Drohojowie i jakoś sobie radzi. Jest słabsza fizycznie od kolegów szkolnych, szybciej się męczy, ale na pierwszy rzut oka nie widać po niej choroby genetycznej, na którą cierpi. Gorzej natomiast z jej braćmi: Mateuszkiem (9 l.) i Bartusiem (6 l.). Starszy porusza się na wózku inwalidzkim, młodszy jeszcze samodzielnie, choć z trudem chodzi, ale nie ma wątpliwości, że także w przyszłości czeka go wózek.

Cała trójka rodzeństwa Lejów, choć poważnie chora, jest pogodna i wesoła. – Całe szczęście, że moje dzieci mają takie charaktery, że się nie załamują – mówi matka dzieci, Urszula Leja. Bo rzeczywiście, załamać się można w sytuacji, gdy będąc dzieckiem wie się, iż cierpi się na nieuleczalną i podstępną chorobę. Schorzenie rodzeństwa Lejów to rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ma podłoże genetyczne. Lekarze nie są optymistami, lepiej raczej nie będzie, trzeba walczyć o to, by nie było gorzej.

Najgorzej z Mateuszkiem
W tej chwili w najsłabszej kondycji jest 9-letni Mateuszek. Nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, ma problem z rękoma, które także odmawiają posłuszeństwa, a także trudności w zapamiętywaniu. Uczy się w szkole w Orłach, która ma klasy integracyjne. I jest bardzo pogodny.

– Lubię się uczyć – uśmiecha się chłopiec pytany o szkołę. Tak naprawdę pójście do szkoły, to dla Mateuszka cała wyprawa. Bo do domu Lejów prowadzą strome schody, których nijak nie można pokonać na wózku inwalidzkim. Chłopiec musi być znoszony do samochodu.

Potrzebny podjazd dla małego „wózkowicza”
– Bardzo chciałabym, żeby udało nam się zrobić podjazd dla Mateuszka – wzdycha Urszula Leja. – Dowiadywałam się już w PFRON-ie, mogą pokryć część kosztów takiego przedsięwzięcia, ale na pewno nie całość, a koszt może być spory – martwi się matka Wiktorii, Mateuszka i Bartusia. – Gdyby znalazł się ktoś, kto mógłby nam pomóc w budowie podjazdu, to byłabym bardzo wdzięczna – dodaje.

Tylko rehabilitacja i to intensywna
Brak podjazdu to nie jedyny problem rodziny. Na to, by Mateusz stanął na własnych nogach, lekarze nie dają już nadziei i wprost mówią, że trzeba „powalczyć” o to, by nie było gorzej. A o to można walczyć tylko za pomocą rehabilitacji. Cóż, gdy tę, którą objęty jest chłopiec w ramach NFZ jeszcze zmniejszono.

– Taka decyzja zapadła – tłumaczy Urszula Leja. – Powód? Wiadomo: oszczędności – wzdycha. Można oczywiście wykupić godziny rehabilitacji prywatnie, ale to kosztuje. – Orientowałam się w kosztach i wychodzi na to, że godzina takiej rehabilitacji to koszt około 120 złotych – mówi matka Mateuszka. – Niestety, nie stać mnie na prywatne rehabilitowanie synka – dodaje.

Bez pomocy sobie nie poradzą
Czteroosobowa rodzina ma dochód nieco mniejszy niż 2,5 tys. złotych miesięcznie. To niewiele, nawet gdyby szło o zdrowe dzieci, a tu wszystkie są chore i wszystkie wymagają szczególnej troski, także w zakresie tak prozaicznym, jak dieta. Wiktoria, Mateusz i Bartuś powinni odżywiać się pokarmami bogatymi w białko, wysokiej jakości. A to znów, jak wiadomo, kosztuje.

Matka stara się zapewnić dzieciom ile może, ale z racji konieczności opieki nad nimi, nie może podjąć pracy. A nasze państwo? Cóż – każda instytucja „pomocowa” tłumaczy się tym samym: „tak krawiec kraje, jak mu materii staje”, czyli tym, że dzieli szczupłe zasoby pomiędzy wielu potrzebujących. Trudno temu zaprzeczyć, ale małemu Mateuszowi i jego rodzeństwu ta smutna prawda w niczym nie pomoże.

Co możemy zrobić dla Wiktorii, Mateusza i Bartka
Jeśli dzieci nie będą rehabilitowane, ich stan będzie się pogarszał. Nie pozwólmy na to! Pomóżmy im! Nasi Czytelnicy wiele razy pokazali, że los najbardziej potrzebujących, chorych, cierpiących nie jest im obojętny. Wielokrotnie przekonaliśmy się, że nawet w sytuacji, która zdawała się być beznadziejna Czytelnicy nas nie zawodzili i znajdowały się pieniądze na przewóz karetką, wózek inwalidzki czy operację.

Teraz potrzeba ich na rehabilitacje Mateuszka i jego rodzeństwa oraz podjazd dla 9-letniego „wózkowicza”. Wierzymy, że i tym razem znajdą się osoby, które pomogą rodzinie Lejów w trudnej sytuacji. Rodzeństwo jest pod opieką stowarzyszenia Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem, którego oddział w Przemyślu mieści się przy ulicy Barskiej 15. Na konto tej organizacji (KRS 00000 20967) można przekazać pieniądze, a także 1 proc. podatku na konto: 62 1020 4274 0000 1402 0050 7798 koniecznie z dopiskiem „Dla Wiktorii, Mateusza i Bartka Lejów”.

Monika Kamińska

• Przemyśl
• Publicystyka
• Region