Walczymy o diagnozę Natalii

SANOK. Niecałe cztery tysiące złotych – tyle kosztują badania genetyczne, które pozwolą postawić dokładną diagnozę Natalii Kobylarskiej z Trepczy pod Sanokiem. Pozornie niewielka kwota jest całkowicie poza zasięgiem rodziców dziecka.

Natalia choruje na rzadkie schorzenie – chorobę trawienną metaboliczną i nietolerancje pokarmowe fruktozy i glukozy. Dziewczynka jest w trakcie leczenia i diagnostyki w szpitalach w Rzeszowie i Krakowie. Ale aby można ją było skutecznie leczyć, potrzebne jest wykonanie badań genetycznych. Ich koszt to niecałe cztery tysiące złotych.

– Pilnie potrzebujemy nieosiągalnej dla nas kwoty na badania genetyczne, aby uwolnić córkę od szpitali. Ciągłe wymioty i bóle brzuszka, tak się objawia choroba. Same badania będą kosztowały 3.880 zł, a dochodzą pozostałe wydatki związane z jej zdrowiem. Jestem w rozpaczy – mówi Agnieszka Grzebień, mama Natalki.

Natalka jest pod stałą kontrolą dietetyka. Jej organizm nie toleruje glutenu, dziewczynka nie może też jeść żadnych warzyw i owoców. Wszelkie nietolerancje pokarmowe kończą się wymiotami i osłabieniem organizmu, dlatego tak ważne jest wykonanie specjalistycznych badań genetycznych, bo pozwolą na dostosowanie dla niej odpowiedniej diety. – Natalka nie może jeść nic innego jak tylko to, co przygotujemy z naturalnych produktów i tylko tych, które jej wolno jeść. Do kliniki wozimy jedzenie w termosach. Problem jest też, gdy córka zachoruje, bo w przypadku każdego leku musimy dokładnie sprawdzać jego skład – opowiada mama dziewczynki. 

Do tego dochodzą koszty dojazdu do kliniki, konsultacji medycznych i leczenia. – Pochłaniają wszystkie nasze pieniądze, jest nam bardzo trudno – przyznaje Agnieszka Grzebień. 

Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Nieskończone Możliwości, która utworzyła dla niej specjalne konto. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na badanie genetyczne. – Z całego serca zwracam się z prośbą o pomoc i z góry dziękuję za każdą wpłatę – mówi mama Natalii. 

Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Nieskończone Możliwości ul. Rydygiera  29/21 30-695 Kraków, Bank Pekao SA 38124014441111001068583607 koniecznie z dopiskiem „na rzecz badania genetycznego dla Natalii” lub „dla Natalii Kobylarskiej”.

Martyna Sokołowska

• Region