Rodzice objęci programem „Za życiem” dostaną bardziej realne wsparcie niż wynikało to z pierwszych doniesień. Oprócz jednorazowej pomocy w wysokości 4 tys. zł mają mieć zapewnioną także nielimitowaną rehabilitację poza kolejnością oraz kompleksową opiekę zdrowotną. Niestety, tu kończą się dobre wieści.
Opieka ma być przeznaczona bowiem jedynie do 3. roku życia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Nie wzięto pod uwagę, że dziecko nieuleczalnie chore może żyć nie 2,5, a 3,5 roku. A może z góry założono, że umrze, bo w Polsce limitowane są świadczenia zdrowotne, nawet te ratujące życie, dlaczego nie określić dokładnie długości życia, nieuleczalnie chorego dziecka? Po drugie, program dotyczy tylko dzieci, u których wady powstały w okresie prenatalnym, w czasie porodu lub urodzonych przed 33. tygodniem życia (wcześniactwo). Systemowo pominięte zostały więc te maluszki, u których choroby nieuleczalne wykryte zostaną jakiś czas po urodzeniu. A tych przecież nie brakuje chociażby z tego względu, że tysiące kobiet nie robi po prostu badań prenatalnych, a zwykłe USG nie wszystko „widzi”. Ostatnio „nie zobaczyło”, że dziecko nie ma rączek ani nóżek. Może więc nie uwidocznić i niewykształcenia się mózgu czy innych ważnych dla organizmu narządów. Jak będzie się czuła matka, u której dziecka, nieuleczalną chorobę zdiagnozują nie wtedy, gdy dziecko siedzi w jej brzuchu, nie podczas akcji porodowej, ale dwa miesiące po urodzeniu? Gdy dziecko nie będzie się rozwijało tak jak powinno? Czy im nie będzie należeć się pomoc państwa? Na pewno nie, bo procedury wyznaczone w programie są sztywne, a wiedząc jak są przestrzegane np. w przypadku programów lekowych, z których niejednokrotnie pacjenci wypadają z nieznanych, a przede wszystkim błahych przyczyn, również te matki będą stały w kolejce jak wszyscy. W strachu, co będzie z ich dzieckiem, za rok czy dwa, albo wtedy, kiedy one już nie będą mieć siły ich dźwigać, pielęgnować i karmić.
Redaktor Anna Moraniec



3 Responses to "„Za życiem” skierowany do bardzo wąskiej grupy"