Zaocznie „uzdrowili” nastolatka z zespołem Downa?

Fabian Frankiewicz z Przemyśla to 16-latek z rozrusznikiem serca, padaczką, skoliozą, niedoczynnością tarczycy, cierpiący na zespół Downa. Od urodzenia wymaga stałej opieki. Ostatnio Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Przemyślu miał zająć stanowisko w sprawie ogólnego stanu 16-latka. I zajął. Według orzekających nastolatek… jest zdolny do samodzielnej egzystencji! Oznacza to, że jego matka nie będzie już otrzymywać zasiłku pielęgnacyjnego z tytułu opieki nad nim. – To jakaś kpina! – mówi Barbara Frankiewicz.

Wielu ludziom wydaje się, że dzieci z zespołem Downa po prostu trochę inaczej wyglądają, trochę wolniej się uczą i to w zasadzie tyle. A poza tym są urocze, same się „ogarniają” i tylko czasem trochę trzeba im pomagać. Owszem, są i takie osoby, ale wcale nie stanowią większości. Zespołowi Downa bowiem, poza nieco odmiennym od reszty wyglądem, towarzyszą bardzo poważne wady i schorzenia. Najczęściej są to wady serca oraz wzroku i problemy z układem kostnym oraz hormonalnym. Doświadcza ich 16-letni Fabian Frankowicz z Przemyśla.

Długa lista chorób

Lista schorzeń nastolatka jest naprawdę długa. Chłopiec ma wrodzoną wadę serca w postaci ubytku przegrody międzyprzedsionkowej. Obecnie ma wszczepiony rozrusznik serca. Cierpi także na migotanie przedsionków, w związku z czym konieczny był zabieg kardiowersji. Miał też zakrzepicę tętnicy udowej. Do tego dochodzą niedoczynność tarczycy i padaczka, chłopiec musi też dożywotnio przyjmować testosteron. Jakby tego było mało, ma również skoliozę, wadę wzroku i nadwagę. No i oczywiście trisomię 21, jak fachowo nazywa się zespół Downa, oraz bardzo rzadką przypadłość, czyli zespół Klinefeltera. Ta ostatnia związana jest z nieprawidłową budową chromosomalną komórek, dotyka tylko płci męskiej i powoduje problemy w rozwoju fizycznym, mowie oraz życiu społecznym dotkniętych nią osób. Na całym świecie jest zaledwie kilku chłopców i mężczyzn mających jednocześnie zespoły Downa i Klinefeltera. Fabian z Przemyśla jest jednym z nich. 16-latek jest również niepełnosprawny intelektualnie. Na tyle, że nie był w stanie opanować pisania i czytania.

Zespół go „uzdrowił”?

Jakkolwiek Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności dotychczas uznawał chłopca za niepełnosprawnego i niezdolnego do samodzielnej egzystencji, to zdaniem orzekających jest on niepełnosprawny w stopniu umiarkowanym. Taka decyzja może zdumiewać, zważywszy na ogólny stan 16-latka nie tylko w sferze intelektualnej, ale także fizycznej. Teraz jednak orzekający przeszli samych siebie: uznali, że chłopiec jest zdolny do samodzielnej egzystencji!
– Tym razem zespół orzekający nawet nie widział mego syna w jego aktualnym stanie – opowiada matka chłopca, pani Barbara. – Ze względu na pandemię polecono mi jedynie przedstawić jego dokumentację medyczną. Kiedy przysłano mi orzeczenie, przecierałam oczy ze zdumienia – relacjonuje. – Mój syn naprawdę nie potrafi egzystować bez mojej pomocy – zarzeka się kobieta. Tak naprawdę pani Barbara zarzekać się nie musi. Wystarczy bowiem poznać Fabiana, by zorientować się, że 16-latek nie radzi sobie sam. Chłopiec nie potrafi nawet dobrze porozumieć się z otoczeniem. Ma trudności z chodzeniem, nadwagę, miewa duszności.
– Na szczęście nie ma już ataków padaczki – cieszy się matka Fabiana. – Ale musi brać leki na tę chorobę no i nie wiadomo, czy nie pojawi się kiedyś kolejny atak – wzdycha.

Nie zrobi nawet kanapki

Od urodzenia Fabiana pani Barbara nie pracuje, bo zawsze opiekowała się synem. Ponieważ miał on orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji, otrzymywała zasiłek pielęgnacyjny. To świadczenie w kwocie zbliżonej do aktualnej kwoty najniższego krajowego wynagrodzenia. Kto je dostaje, nie może podejmować żadnej pracy zarobkowej. W tej chwili, z racji tego, że zespół orzekający „zaocznie”, bo wcale nie widząc Fabiana, uznał go za na tyle sprawnego, że sam sobie jest w stanie poradzić z codziennymi czynnościami, matka 16-latka została bez środków do życia. – Nie mam doświadczenia zawodowego – podkreśla kobieta. – Gdzie i jak mam znaleźć jakąś pracę? Jeszcze w czasie pandemii?! – pyta. Najważniejsze jest jednak to, że pani Barbara ma świadomość, że syn naprawdę nie poradzi sobie bez jej pomocy.
– To nie jest dziecko z zespołem Downa, które, jak to się mówi, samo się „ogarnie” – wyjaśnia kobieta. – Muszę mu pomagać umyć się, ubrać, nawet czasem zjeść. Jasne, że są dzieci z downem, które same sobie z tym radzą, ale moje dziecko do takich, niestety, nie należy
– wzdycha pani Barbara. – On nie zrobi sobie nawet kanapki.
Tymczasem w życiu rodziny zachodzą zmiany. Rodzice Fabiana i jego młodszej, 11-letniej siostry rozwodzą się. – No tak się złożyło – mówi pani Barbara. – Ojciec mego syna nie uchyla się od opieki nad nim, ale mieszka obecnie kilkanaście kilometrów od nas, ma też swoją pracę – wyjaśnia kobieta. – Córka jest bardzo odpowiedzialna i samodzielna, ale nie dałaby rady pomagać bratu w codziennych czynnościach, bo jest jeszcze na to za mała
– tłumaczy.

„Gdzie my żyjemy?”

Pani Barbara postanowiła odwołać się od decyzji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Przemyślu.
– Stwierdzenie, że mój syn jest zdolny do samodzielnej egzystencji, to po prostu kpina – mówi wprost. Trudno się z nią nie zgodzić, widząc Fabiana.
– Do diaska, że już gorzej nie powiem – irytuje się na tę całą sytuację przemyślanin w średnim wieku.
– Gdzie my żyjemy? W jakim państwie? „Zawodowym” nierobom i pijakom przyznaje się u nas renty, zapomogi, zasiłki, a tu kobiecie zabierają świadczenie, gdy widać, że dzieciak sam sobie nie poradzi! – złości się mężczyzna. – To jest po prostu chore! – podsumowuje.
Zobaczymy, jak Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Przemyślu zareaguje na odwołanie pani Barbary, która nie zamierza odpuścić. – Będę walczyła o godne życie dla mego dziecka. Zwrócę się wszędzie, gdzie tylko można. Do Rzecznika Praw Dziecka czy do ministra zdrowia – zapowiada. I słusznie. A my będziemy pilnie śledzić dalsze losy Fabiana oraz jego mamy i informować o nich naszych Czytelników.

Monika Kamińska

• Polecane
• Publicystyka